Mutta minä rompotan menemään DEMENTOITUVAN IHMISEN KIELELLISTETTY IDENTITEETTI. MONITAPAUSTUTKIMUS
Abstrakti
Tutkimus kuvaa, millaisena kolmen otsa-ohimolohkorappeutumaa (frontotemporaalista
degeraatiota) sairastavan henkilön identiteetti näyttäytyi
videoaineistossa, joka koostuu vapaista ja testien yhteydessä käydyistä
keskusteluista puheterapeutin vastaanotolla. Kaikkien tutkittavien oirekuva
oli diagnosoitu eteneväksi afasiaksi.
Vakava muistisairaus ja sen aiheuttamat ongelmat, kuten sananlöytämis-
ja muistivaikeudet, kuuluivat selkeänä osana tutkittavien identiteetin
sairaaseen minään. Taudin aiheuttamista vaikeuksista huolimatta tutkittavien
puhe sisälsi myös paljon myönteisiä ja selviytymisestä, terveestä minästä,
kertovia piirteitä. Niitä olivat esimerkiksi muistot elämäntyöstä sekä kertomukset
tämänhetkisestä osallistumisesta yhteiskuntaan, työtaidoista,
harrastuksista ja sosiaalisista verkostoista. Varsinaisista selviytymiskeinoistaan
tutkittavat mainitsivat itse vain vähän: kaksi heistä kertoi käyttävänsä
muististrategioita ja yksi huumoria vaikeissa puhetilanteissa. Sen sijaan
tutkijan nähtävillä oli monia seikkoja, joilla tutkittavat pyrkivät aktiivisesti
osallistumaan ja tulemaan ymmärretyiksi keskusteluyhteistyössä. Tyypillisesti
he etsivät kommunikaatio-ongelmiinsa apua puheterapeutille suunnatuilla
kysymyksillä. Epävarmuudesta kertovat kielelliset piirteet toimivat
keskustelutilanteessa tutkittavien kasvoja suojelevasti ja tukivat näin heistä
heijastuvaa myönteistä identiteettiä.
Avainsanat: identiteetti, etenevä afasia, dementia, frontotemporaalinen
degeraatio
Keywords: identity, progressive aphasia, dementia, frontotemporal degeneration
