Tutkimusetiikalla viitataan yleensä hyviin tieteellisiin käytäntöihin, tiedeyhteisön sisäiseen itseohjaukseen, jolla ei ole yhtä pakottavia seuraamuksia kuin lain rikkomisella. Tieteen eettiset periaatteet ohjaavat tutkimuksen tekoa ja niiden tarkoitus on estää ennakolta ns. huono tieteellinen käytös. Eettiset kysymykset koskevat niin tutkimusaiheen valintaa, tavoiteltuja tutkimustuloksia kuin myös niitä keinoja, joita tuloksiin pääsemiseksi käytetään. Tutkimusaineistojen keräämistä, käsittelyä ja säilyttämistä määrittävät paitsi yleinen tutkimusetiikka myös lait.
Tässä artikkelissa käsitellään tieteen etiikan alueista tutkimuksessa käytettyjä keinoja, tutkimustapoja. Aiheen tarkastelussa painopiste on tutkijan suhteella tutkittaviinsa aineiston keruun yhteydessä. Tähän tutkimusetiikan alueeseen kuuluvat myös tutkimuksen tietosuojakysymykset lainsäädännöllisestä näkökulmasta.
Sosiaalipsykologi Klaus Mäkelä (1987) jakaa tieteen etiikan kahteen pääluokkaan. Niistä ensimmäinen koskee tiedonhankintaa ja tutkittavien suojaa koskevia normeja. Joissain yhteyksissä tästä luokasta on käytetty nimitystä Mengele-tapaukset - keskitysleireillä julmia kokeita tehneen saksalaislääkärin mukaan. Toinen luokka koskee taas tutkijan vastuuta tulosten sovellutuksista; näitä kutsutaan Manhattan-tapauksiksi sen amerikkalaisen projektin mukaan, joka loi perustan ensimmäiselle atomipommille (mt., 180).
Tiedon hankintatapoja ja tutkittavien suojaa lähinnä heidän integriteetin turvaamisensa näkökulmasta voi pohtia miettimällä niitä tapoja, joilla tutkimusta tehdään. Esimerkiksi psykologiassa ja sosiaalipsykologiassa on keskusteltu hyvinkin kriittiseen sävyyn siitä, onko oikein tehdä ihmisillä kokeita tavalla, jossa kohteena olevia ihmisiä huijataan jotenkin. Yksi ehkä tunnetuimpia esimerkkejä tästä on 1970-luvulla Milgramin tekemät tottelevaisuuskokeet (esim. Eskola, 1987). Niissä koehenkilö saa määräyksen antaa sähköiskuja toiselle koehenkilölle aina, kun tämä tekee virheen annetussa oppimistehtävässä. Uudesta virheestä seuraa entistä kovempi isku. Koe perustellaan sanomalla, että siinä tutkitaan, mitä rankaiseminen vaikuttaa oppimiseen. Tosiasiassa siinä tutkitaan, tottelevatko koehenkilöt kokeenjohtajan määräyksiä silloinkin, kun uhri sähköiskun saatuaan voihkaisee, valittaa tai pyytää että koe keskeytettäisiin. Todellisuudessa sähköiskuja ei tehdä, vaan reaktiot ovat näyteltyjä.
Milgramin kokeet saivat aikoinaan paljon aikaan keskustelua, ja esimerkiksi Antti Eskola on tuominnut ne eettisesti kestämättöminä ja lisäksi tieteelliseltä arvoltaan mitättöminä: tiedämmehän muutenkin, että ihmiset tottelevat määräyksiä (mt., 170).
Lääketieteessä on jo vuosikymmenet ollut käytössä oma eettinen koodisto, joka kantaa suomalaisittain hienoa nimeä Helsingin julistus. Nämä lääketieteen normit ovat olleet yleensä lähtökohta myös silloin, kun eettisiä koodeja on luotu muille aloille (esim. Ethical Standards of the American Sociological Assciation ). Aivan perustavanlaatuisia biolääketieteen etiikan sääntöjä ovat kielto vahingoittaa tutkittavia ja vaatimus, että tutkittavien on vapaaehtoisesti suostuttava tutkimukseen. Kielto vahingoittaa tutkittavia on periaate, joka tulee arvioitavaksi myös äsken kuvatussa Milgramin kokeessa.
Milgramin kokeet ovat konkreettisuudessaan oivallinen esimerkki tutkittavien vahingoittamisesta. Jonkinasteista tutkittavien vahingoittamista voi tapahtua myös muilla tavoin, hienovaraisemmin ja ehkä myös tarkoituksettomasti. Esimerkiksi konstruktionistisen analyysiotteen osalta on pohdittu sitä, miten eettistä on tehdä analyysiä tyyliin ”tarkoita mitä haluat, minä tutkijana sanon, mitä tulet ilmaisseeksi”. Analyysitapana tekstin tasolla pysyttäytymistä voidaan pitää tutkittaville tylynä, koska se ei jätä heille mitään vastaansanomisen mahdollisuutta. (Ks. esim. Kuula, 1999; 2000.)
Pietarisen (1998) mukaan tieteen etiikkaan kuuluvat älyllisen kiinnostuksen vaatimus, rehellisyyden vaatimus, tunnollisuuden vaatimus, vaaran eliminoiminen, ihmisarvon kunnioittaminen, sosiaalisen vastuun vaatimus, ammatinharjoituksen edistäminen ja kollegiaalinen arvostus. Suomessa on ollut Opetusministeriön yhteydessä Tutkimuseettinen neuvottelukunta vuodesta 1991. Sen tehtävänä on edistää tutkimusetiikkaa koskevaa keskustelua ja tiedotustoimintaa Suomessa sekä toimia aloitteentekijänä tutkimusetiikan edistämiseksi. Tähänastisessa työssään neuvottelukunta on keskittynyt tieteen etiikassa nimenomaan rehellisyyden vaatimukseen. Neuvottelukunta laati ensimmäiset ohjeet tutkimusvilppiepäilyjen käsittelemiseksi vuonna 1994. Ne uudistettiin vuonna 1998 menettelyohjeiden soveltamisesta saatujen kokemusten sekä aiheesta käydyn kansainvälisen keskustelun pohjalta. Näiden ensimmäisten menettelyohjeiden tavoitteena oli tutkimusvilpin tunnistaminen ja yhteisen normiston vakiinnuttaminen sen käsittelemiseksi.
Tutkimuseettisen neuvottelukunnan valittu painopiste eli tieteellinen vilppi otettiin neuvottelukunnan ensimmäiseksi isoksi urakaksi pitkälti kansainvälisten esimerkkien vuoksi. Sinänsä on kuitenkin mielenkiintoista, että suomalaisessa tiedeyhteisössä valtakunnallisella tasolla - ja ainakin lähtökohtaisesti puolueettomasti ja poikkitieteellisesti - tieteen etiikkaa pohtiva elin on tähänastisella aihevalinnallaan määrittänyt tieteen etiikan ikään kuin tiedeyhteisön sisäiseksi asiaksi. Tieteelliseen vilppiin ja epärehellisyyteen keskittyminen vahvistaa mielikuvaa, jossa eettisesti vaarallisin on paha tutkija, joka on paha nimenomaan toisille tutkijoille edetessään urallaan epärehellisesti tai muuten vilpillisesti. Eettiset vaatimukset suhteessa muuhun yhteiskuntaan ja tutkittaviin ovat jääneet vähemmälle huomiolle, vaikkakin neuvottelukunnan nykyinen työ antaa viitteitä toiminta-alueen laajentumisesta ja siirtymisestä ennaltaehkäisevään työhön. Neuvottelukunnan lausuntokierroksella olevissa uusissa ohjeissa tullaan nimittäin määrittelemään myös hyvä tieteellinen käytäntö.(Tutkimuseettinen neuvottelukunta: Tieteellisen vilpin ehkäiseminen - menettelyohjeet .)
Hyvään tieteelliseen käytäntöön kuuluu eittämättä vaatimus noudattaa tieteessä hyväksyttyjä ja eettisesti kestäviä tiedonhankinta- ja tutkimusmenetelmiä. Tämä periaate liittyy tutkittavien tietosuojaan ja samalla myös sitä koskeviin lakeihin.
Sosiaalitieteissä joudutaan usein tilanteeseen, jossa kerätään ja käsitellään yksittäisten ihmisten henkilötietoja. Todennäköisimmin se tapahtuu aineiston keruuvaiheessa, laajoissa rekisteriaineistoja käyttävissä tutkimuksissa, joskus myös tutkimus- ja analyysiprosessin aikana. Tältä osin tutkijoiden toimintaa säätelevät sekä tutkimusetiikka että lainsäädäntö. Oikeus yksityiselämän suojaan on Suomessa perusoikeus ja tieteen etiikassa ihmisarvon kunnioittaminen ja tutkittavien anonymiteetin suojeleminen ovat hyvin keskeisessä asemassa. Täsmällisimmin henkilötietojen keräämistä ja käsittelyä määrittää kuitenkin 1999 voimaan astunut henkilötietolaki . Se säätelee myös tieteellisen tutkimuksen osalta niitä edellytyksiä, joilla henkilötietoja voidaan kerätä, tallettaa ja käsitellä. Henkilötietolain tarkoituksena on varmistaa, ettei henkilötietoja kerätä ja käsitellä tarpeettomasti ja ettei kenenkään yksityisyyttä perusteettomasti loukata
Lain mukaan henkilötiedolla tarkoitetaan kaikenlaista luonnollista henkilöä tai hänen ominaisuuksiaan tai elinolosuhteitaan kuvaavia merkintöjä, jotka voidaan tunnistaa häntä tai hänen perhettään tai hänen kanssaan yhteisessä taloudessa elävää koskevaksi. Tavallisesti tunnistamisen mahdollistavat nimi, osoitetiedot tai henkilötunnus. Mutta myös ilman mainittuja suoria tunnisteita yksittäisiä ihmisiä voi tutkimusaineistoista tunnistaa.
Sosiaalitieteissä on olemassa hyvin monenlaisia tutkimusaineistoja. Henkilötietolain kannalta olennaisimmat ovat aineistot, joissa käsitellään henkilötietoja. Tältä osin sosiaalitieteen aineistot voi jakaa kahteen pääryhmään: niin sanottuihin viranomaisaineistoihin ja suoraan tutkittavilta kerättäviin aineistoihin. Puhuttaessa viranomaisaineistoista käytetään usein termiä rekisteriaineistot. Se on epätarkkaa siinä mielessä, että myös tutkittavilta suoraan kerätty aineisto muodostaa henkilörekisterin, jos siihen sisältyy tunnistetietoja. Tässä yhteydessä kuitenkin käytän jakoa rekisteriaineistot ja tutkittavilta suoraan kerättävät aineistot.
Rekisteriaineistoilla tarkoitetaan yleensä alkujaan hallinnollisiin tarpeisiin kerättyjä tietoja, jotka koskevat yksilöitä tai muita havaintoyksiköitä. Tällaisia rekistereitä ovat esimerkiksi väestörekisteri, työeläkerekisteri, verotusta koskevat tiedot ja kuolemansyyrekisteri. Rekisteriaineistot poikkeavat haastattelu- ja kyselyaineistoista siinä suhteessa, että tietojen keräämisen syynä eivät yleensä ole olleet ensisijaisesti tutkimustarpeet, vaan tiedot ovat syntyneet hallinnollisia tarpeita varten tai niiden sivutuotteena. (Ks. esim. Valkonen, Koskinen & Martelin 1998.)
Rekisteriaineistot sisältävät hyvin usein tarkkoja tunnisteita - kuten henkilötunnuksia ja nimiä - ja toisinaan myös niiden analysointi edellyttää, että tunnisteet ovat aineistoissa mukana ainakin siihen saakka, kun jotkut erilliset rekisterit on yhdistetty. Haettaessa lupaa tällaisiin aineistoihin, pitää ottaa huomioon sekä julkisuuslain tietyt pykälät että henkilötietolain pykälät. Julkisuuslaissa säädetään viranomaisen salassapitovelvollisuudesta, mutta myös niistä edellytyksistä, joilla tieteelliseen tutkimustarkoitukseen voi saada salassa pidettäviä viranomaisaineistoja. Mikäli tutkimukseen tarvitaan useamman eri viraston rekisteriaineistoja, pitää lupaa niiden käyttöön hakea asianomaisesta ministeriöstä. Esimerkiksi useamman kaupungin sosiaalitoimen henkilötietoja sisältävien asiakastilastojen tutkimuskäyttöön haetaan lupaa sosiaali- ja terveysministeriöstä. Mikäli lupaa haetaan vain yhden viraston asiakirjoihin, rekisteriin tai rekistereihin, lupaa haetaan suoraan kohdevirastolta.
Julkisuuslain pykälät 21§, 24§, 27§, 28§ ja 37§ määrittävät lailliset edellytykset saada rekisteriaineistoa tutkimuskäyttöön. Tällaista aineistoa käyttävän täytyy antaa kirjallinen sitoumus siitä, ettei hän käytä asiakirjaa ja/tai rekisteritietoja sen henkilön vahingoksi tai halventamiseksi, jota asiakirja koskee, tai hänen läheisensä vahingoksi tai halventamiseksi taikka sellaisten muiden etujen loukkaamiseksi, joiden suojaksi salassapitovelvollisuus on säädetty.
Rekisteriaineistojen osalta pätevät henkilötietolain kaikki pykälät. Niissä on osaltaan säädetty se, koska on mahdollista saada käyttöönsä rekisteriaineistoja kysymättä siihen lupaa suoraan itse tutkittavilta. Luvan hakemisen edellytyksenä on, että tutkimusta ei voi suorittaa ilman rekisterin sisältämiä henkilötietoja (HetiL 14 § 1 mom.) ja tutkittavien eli rekisteröityjen suostumusta ei ole mahdollista hankkia esimerkiksi tietojen suuren määrän tai iän vuoksi (HetiL 14 § 2 mom.). Haettaessa lupaa on esitettävä tiivistetty tutkimussuunnitelma, josta ilmenevät rekisteriaineiston käytön tieteelliset perusteet, tutkimuksen toteuttaja (rekisterinpitäjä), vastuuhenkilöt, -tahot ja suorittajat sekä ne tietosisällöt, joita rekistereistä/asiakirjoista tarvitaan tutkimuksen suorittamiseksi. Lisäksi on selvitettävä, mistä eri lähteistä näitä tietoja tutkimukseen haetaan, mitkä ovat henkilötietojen suojaamisen ja käsittelyn tavat sekä mikä on henkilötietojen käyttötarkoitus. Haettaessa on suunniteltava myös tietojen säilyttämisaika ja mahdollinen jatkokäyttö seurantatutkimuksissa sekä suunniteltava käytön jälkeen tapahtuva aineiston hävittäminen, anonymisointi tai arkistointi (viimeiseen edellytetään Kansallisarkiston lupa).
Vaikka listassa onkin kyse rekisteriaineistoista, sen eri kohdista ilmenevät ne piirteet, jotka ovat yhtä lailla olennaisia myös tutkittavilta suoraan kerättävien aineistojen suhteen. Tärkeintä kaikessa henkilötietojen käsittelyssä on hyvän tietojenkäsittelytavan noudattaminen sekä salassapito- ja suojaamisvelvoitteiden noudattaminen. Henkilötietoja sisältäviin tutkimusaineistoihin eivät saa ulkopuoliset päästä käsiksi. Tämän varmistaminen käytännössä on suunniteltava jo ennen tutkimusaineiston keräämistä. Ennen aineiston keräämistä on myös tärkeää arvioida, mitkä henkilötiedot ovat tarpeellisia itse tutkimuksen suorittamiseksi. (Ks. Tietosuojavaltuutettu: Tietosuoja ja tieteellinen tutkimus .)
Tutkittavien informointi on tähänkin mennessä kuulunut tutkimuksen eettisiin periaatteisiin, ja myös vaatimus informoidusta ja yksilöidystä suostumuksesta on sitä edellyttänyt: tutkittavan tulee voida tietää, mihin suostuu. Nyt informointivelvoitteesta säädetään kuitenkin nimenomaisesti uudessa henkilötietolaissa. Sinänsä lakisääteisyys on myös hyvä asia, koska loppujen lopuksi myös tutkittavilta suoraan kerättävien aineistojen - kuten haastattelujen tai suullisten tai kirjallisten elämäkertojen - osalta ratkaisevinta itse aineiston pitemmän aikavälin käytölle ja kohtalolle on se, miten tutkittavia on informoitu, mihin he ovat suostuneet.
Lain mukaan henkilötietoja sisältävät aineistot pitää hävittää heti, kun niiden käyttötarkoitus - käytännössä tutkimushanke, jota varten aineistot on kerätty - on loppuun saatettu. Tutkittavilta itseltään (esim. haastattelemalla) kerättyä henkilötietoja sisältävää tutkimusaineistoa ei kuitenkaan tarvitse hävittää alkuperäisen tutkimuksen valmistuttua, jos jokin seuraavista ehdoista täyttyy:
1) aineisto anonymisoidaan
2) tutkittavia on suostumustekstissä informoitu aineiston tutkimushankkeen jälkeisestä tieteellisestä jatkokäytöstä eli he ovat antaneet suostumuksensa aineiston jatkokäytölle
3) tutkittavilta haetaan erillinen suostumus aineiston jatkokäyttöön tieteellisessä tutkimuksessa
4) Kansallisarkisto myöntää erillisen hakemuksen perusteella luvan arkistoida aineisto pysyvästi tutkimusorganisaation omaan arkistoon.
Jos tutkija haluaa käyttää henkilötietoja sisältävää tutkimusaineistoaan alkuperäisen tutkimusprojektin päätyttyä - vaikka vain omaankin jatkotutkimukseensa - jonkin yllä olevista ehdoista on täytyttävä. Tämänkin vuoksi tutkittavien informointi aineistonkeruuvaiheessa ja heiltä pyydettävä suostumus pitää etukäteen suunnitella hyvin huolella.
Sosiaalitieteissä ongelma olemassa olevien aineistojen suhteen on käytännössä se, että suurin osa niistä lain mukaan pitäisi olla hävitettynä. Yksi ratkaisu on ryhtyä anonymisoimaan aineistoja ja tehdä se tavalla, joka ei tärvele alkuperäisaineistoja. Tällaisessa ratkaisussa olennaisemmaksi tulee se käyttöehtositoumus, jonka aineiston jatkokäyttäjä allekirjoittaa. Eli jos poistetaan täysin suorat tunnisteet - kuten nimi, ikä, paikkakunta - aineiston käyttäjän on kirjallisesti sitouduttava siihen, että hän ei pyri tunnistamaan aineistosta yksittäisiä ihmisiä ja että hän muutoinkin aineiston käsittelyssä ja tutkimuksen raportoinnissa noudattaa hyvää tieteellistä käytäntöä ja kunnioittaa tutkittavien yksityisyyden suojaa.
Arvokkaiden aineistojen kohdalla on myös mahdollista jälkikäteen hakea tutkittavilta lupaa aineiston jatkokäyttöön tieteellisessä tutkimuksessa. Tällainen voi olla hyvinkin järkevä vaihtoehto, sitä on onnistuneesti myös sovellettu esimerkiksi Iso-Britanniassa. Suomen lait eivät kuitenkaan mahdollista sellaista vaihtoehtoa, että aineisto, jonka pitkäaikaiselle käytölle ei ole pyydetty tutkittavien suostumusta, asetettaisiin esimerkiksi usean vuoden käyttökieltoon ja se sen jälkeen ikään kuin menettäisi arkaluonteisuutensa. Henkilötietolakia sovelletaan myös 20 tai 30 vuotta vanhoihin aineistoihin.
Tilanteen ollessa tällainen, yksi ratkaisu yhteiskuntatieteellisessä tietoarkistossa on jatkossa panostaa siihen, että tutkijoita opastetaan keräämään aineistonsa niin, että ne on käytettävissä myös jatkossa. Kun aineistoa kerätään tutkittavilta suoraan, tulee muistaa kertoa ainakin seuraavat asiat tutkittaville:
- tutkimukseen osallistumisen vapaaehtoisuus
- tutkimuksen toteuttaja (rekisterinpitäjä lain terminologian mukaan)
- vastuuhenkilöt ja -tahot
- jos aineisto sisältää henkilötietoja, niiden suojaustavat,
- säilytysaika ja mahdollinen anonymisointi
- tutkimuksessa käytettävät muut tutkittavia koskevat tiedonlähteet
- kerättävän aineiston käyttötarkoitus (tutkimuksen sisältö) ja mahdollinen jatkokäyttö.
Näistä viimeisin on olennainen aineiston arkistoinnin kannalta. Yksi mahdollisuus on tarjota tutkittaville erilaisia vaihtoehtoja sen suhteen, miten heidän antamaansa aineistoa voidaan käyttää. Selkeämpää olisi kuitenkin pyrkiä yhdenmukaisuuteen. Se vain pitää tehdä tavalla, joka vakuuttaa oikeasti tutkittavat sen suhteen, että heidän antamiaan tietoja ei tulla käyttämään epäasiallisesti. Lain asettamien raamien jälkeen tämä on se kohta, jossa tiedeyhteisön omaan ammatilliseen tietämykseensä perustuen tulee rakentaa yhteiset pelisäännöt ja ohjeistukset.
Eskola, Antti 1987. Onko tehtävä väärin saadakseen tietää, mikä on totta? - Klaus Mäkelä (toim.). Tieteen vapaus ja tutkimuksen etiikka. Helsinki: Tammi.
Kuula, Arja 1999. Toimintatutkimus: kenttätyötä ja muutospyrkimyksiä. Tampere: Vastapaino.
Kuula, Arja 2000. Miten tässä näin kävi? The Westermarck Society ry. Jäsentiedote 1/2000.
Mäkelä, Klaus 1987. Yhteiskuntatieteellisen tiedonhankinnan eettiset normit ja tietosuoja. - Klaus Mäkelä (toim.): Tieteen vapaus ja tutkimuksen etiikka. Helsinki: Tammi.
Pietarinen, Juhani 1998. Tutkijan ammattietiikan perusta. - Lötjönen, Salla (toim.) Tutkimuseettinen neuvottelukunta: Tutkijan ammattietiikka. [Saatavissa on -line muodossa osoitteesta: http://www.minedu.fi/julkaisut/sisalto.html]
Valkonen, Tapani, Koskinen, Seppo & Martelin, Tuija 1998. Rekisteriaineistot yhteiskunta- ja terveystutkimuksessa. Helsinki: Gaudeamus.
Arja Kuula, YT
Arkistonhoitaja
Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto
Tampereen yliopisto
arja.kuula@uta.fi