Marja-Liisa Honkasalo, Ilka Kangas ja Ullamaija Seppälä (toim.): Sairas, potilas, omainen. Näkökulmia sairauden kokemiseen. Helsinki: SKS. 2003. 337 s.
Kansan Uutisten Viikkolehden kolumnisti Pirjo Hämäläinen kertoo omista sairaalakokemuksistaan otsikolla Seitsemän päivän painajainen (Viikkolehti 26.9.2003): "Ajan olemusta on pohdittu monissa viisaissa kirjoissa, mutta jos ihminen haluaa kokea konkreettisesti, mitä on aika, miten se kuluu ja millaisia termejä siitä käytetään, hänen kannattaa hakeutua sairaalaan." Hämäläinen jatkaa: "Olen nyt huolehtinut kaikesta, tomera ystävättäreni selitti minulle. Menemme sairaalaan ja pääset heti hoitoon. Sinun ei tarvitse kestää enää kuin puoli tuntia ja sitten olet ammattilaisten käsissä. Noinko on, epäilin, mutta ystävätär nyökytti niin ponnekkaasti, että kiharat heiluivat liikuttavassa epäjärjestyksessä ylös ja alas." Lisää Hämäläisen juttua: "Sairaalan lasikopilla ei todellakaan ollut tungosta. Tässä hän nyt on, ystävätär kailotti ja tökki minua sormella vatsaan. Kopin naiset, kaksi kappaletta, katsoivat uteliaina. Muistatko syntymäaikasi, he kysyivät hitaasti ja jokaista tavua painottaen. Saattaa olla, vastasin synkästi."
Hämäläinen pakinoi sairaalan monet käytännöt; esimerkiksi sairaan viihdykkeet: edellisen vuosituhannen lehdet (7 päivää) ja anakronistiset kirjat, Päätalot, Hietamiehet; eniten Hämäläinen irvistelee Raija Orasen kirjalle, jonka nimeäkään hän ei oikein kunnolla muista, sisällön kyllä. Kolumni päättyy surullisesti (tai miten sen ottaa): "Viereiseen huoneeseen oli sijoitettu Anniksi kutsuttu rouva, jonka kuulo ei ollut enää aivan entisessä terässä. Onko Annilla kipuja, hoitaja huusi yhtenä aamuna. En muista, Anni karjui vastaan. Miten niin Anni ei muista, hoitaja jatkoi huutamistaan. Saattaa olla tipuja tai sitten ei, mutta en kerta kaikkiaan muista, Anni vastasi niin että koko osasto raikui."
Hämäläisen kolumni tuotti minulle suurta iloa lukiessani optimistisen synkähköä mutta empatiaa täynnä olevan teosta Sairas, potilas, omainen. Sairauteen suhtaudutaan, syystä, vakavasti. Kukapa voisi edes kuvitella tekevänsä tutkimuksen, jossa sairautta käsiteltäisiin Pirjo Hämäläisen ottein, vaikka kokemuksesta tiedän, että potilaat, oikeammin: sairastavat, osaavat suhtautua hurtilla huumorilla itseensä ja vakaviinkin vaivoihinsa. Huumori on yksi selviytymiskeino - sairauden kieltämisen keino, voisi joku asiantuntija sanoa.
Kirja jakautuu neljään päälukuun: Sairauden kokemus ja kansanperinne, Sairastavan näkökulma, Omaiset sairauden kokijoina ja Terveydenhuolto ja sairauden kokemus. Kirjoittajat ovat aiheesta kiinnostuneita yhteiskuntatieteilijöitä ja kulttuurintutkijoita, joukossa on vain yksi lääketieteen tohtori, samalla yksi päätoimittajista, Marja-Liisa Honkasalo. Olisi kiinnostavaa tietää, miksei aihe kiehdo varsinaisia lääketieteilijöitä ja miksi se taas kiehtoo muita, ei varsinaisia ammattilaisia. Ehkä tämä kertoo jotakin ammattilaisten suuntautumisista kliinisen lääketieteen ja diagnostiikan pariin tai mihin tahansa muuhun kuin sairastavien henkilöihin ja heidän subjektiiviseen maailmaansa. Ehkä se kertoo toimittajien valikoivista otteista. Niin tai näin, teoksen punaisena lankana on sairastavan näkökulma, hänen kokemuksensa ja se miten hän sairauttaan hallitsee ja siitä selviää.
Kirjan aloittaa kaksi artikkelia (Honkasalo & Hinkkanen, Helsti), joissa käsitellään perinteisiä sairauskäsityksiä ja parannustapoja. Ne vaikuttavat hiukan irrallisilta verrattuna muihin kirjan artikkeleihin mutta osaavilta kaikkiaan. Kirjoittajat tuntevat asiansa, ja omalla tavallaan he pohjustavat sitä, mitä loppuartikkelit käsittelevät. Kansanparannuksessakin oli tärkeä tietää taudin syy. Kun syy oli selvä, tauti parani. Tosin tähän tarvittiin yhteisön tukea, pätevää parantajaa, rohtoja ja loitsuja ja kenties parannusrituaaleja. Syy oli usein syyllisyyttä: joku teki taudin tai jostakin tauti tarttui. Taudinlähteen selvittäminen vastaa mainiosti nykylääketieteen diagnoosin tekoa.
Kirjan sairastavat ihmiset ovat kroonikoita, eivät flunssaa tai kurkkukipua tai mahatautia potevia satunnaisia lääkärinpalveluja tarvitsevia, sinänsä korrekteja potilaita, jotka saavat avun, kunhan ovat jononsa jonottaneet. Tämä ryhmä olisi varmaan myös tutkimisen arvoinen, joskaan ei kovin kiinnostava - pienet vaivat, pieni huomio. Mutta jos sama ihminen käy liki säännöllisesti tämän tai tuon kivun takia terveyskeskuksessa, asiantuntijan sopisi miettiä käyntien todellisia syitä. Närästys tai epämääräinen ja toistuva rintakipu voi osoittautua infarktiksi, joka ei välttämättä heti näy tarkoissakaan tutkimuksissa (ks. esim. Soivion artikkeli). Somaattisten vaivojen taustalla voi olla psyykkisiä ongelmia, joita terveyskeskuksessa ei osata aina käsitellä eikä ohjata ihmistä asianmukaiseen hoitoon. Toisaalta epämääräiset, varsinkin lasten, somaattiset vaivat mitätöidään turhan helposti (mm. Seppälän artikkeli). Ja liian moni sairastava tai omainen poti epämääräistä syyllisyyttä tai tunsi joutuneensa moralisoinnin kohteeksi (esim. Huotari, Kangas).
Ehkä osittain tästä syystä monelle kroonikolle diagnoosin selviäminen on ollut artikkelien perusteella helpotus - miten vakavasta sairaudesta sitten onkin kysymys. Diagnoosin jälkeen sairautta voidaan ryhtyä käsittelemään ja hallitsemaan, vaikkei sitä ehkä voida parantaa. Tämä koskee sekä sairastuneita (pääluku Sairastavan näkökulma) että omaisia (pääluku Omaiset sairauden kokijoina). Tietynlainen optimismi sävyttää sairastavien mutta tietenkin myös artikkelien näkökulmia. Sairas ei välttämättä ole passiivinen potilas, lääkäreiden toimenpiteiden kohde, vaan oman tautinsa asiantuntija; omaisetkaan eivät ole passiivisia sivustakatsojia vaan usein aktiivisia toimijoita. Ja toisaalta, kun sairauden kanssa on opittu elämään, se on niin selvä osa arkipäivää, että sen joutaa unohtaa.
Sairastavan ihmisen, tai yhtä hyvin omaisen, asiantuntijuus syntyy kokemuksesta. Tästä on kirjassa monta esimerkkiä. Asiantuntemus on kirjassa esiintyvien kroonikoiden vuosien varrella eri teitse, etenkin vertaisryhmien kautta, hankkimaa tietoa omista sairauksistaan. Heidän kertomuksiaan voisi verrata kiistävään kulttuuriin: oma, kokemuksellinen tieto vs. virallinen, ylhäältä ohjattu tieto. Kroonikoiden kertomusten yksi teema on juuri se, ettei heitä ja heidän tuntemuksiaan ja kokemuksiaan uskota tai että he asettuvat vastahankaan oikeiden asiantuntijoiden kanssa. Tai uppiniskainen potilas saadaan sulkemaan suunsa, kun lääkäri alkaa kirjoittaa reseptiä - oivallinen esimerkki lääkärin rituaalikäyttäytymisestä.
Tämäntyyppinen asetelma tulee erityisen selvästi esiin kirjan viimeisessä luvussa Terveydenhuolto ja sairauden kokemus. Keskustelunanalyysi tuntuu olevan toimiva metodi, vaikkakaan sen kaikkia ulottuvuuksia ja sävyjä ei artikkeleissa (Ruusuvuori, Pyörälä) käytetä hyväksi loppuun asti. Mitä merkitystä on muutaman sekunnin tauoilla tai päällekkäispuheilla, jos niitä ei hyödynnetä tulkinnoissa? Tai mitä merkitystä on lääkärin tai potilaan änkyttelyillä tai hymmittelyillä? Folkloristina - tai jos olisin keskustelunanalyytikko - ottaisin nämä jollain lailla huomioon, metapuheena tai merkkinä jostakin. Pidin kuitenkin tämän pääluvun artikkeleista eniten, etenkin Ritva Engeströmin älykkäästä ja viisaasta artikkelista sekä sen teoreettisesta annista, sen kokijuus- ja toimijuuslähtökohdista.
Valtaosa artikkeleista käsittelee sairauskertomuksia, ja niistä melkein kaikki ovat siis selviytymis- tai sairauden hallinnan kertomuksia, siitä miten sairauden kanssa opitaan elämään. Jotkin artikkelit ovat ylioptimistisia; joidenkin retoriikka muistuttaa hautajaispuheita (usko, toivo). Hilkka Helsti käyttää artikkelissaan ironista termiä "terveyden metsästys". Siitähän nykyterveysdiskurssissa paljolti on kysymys. Meistä on tullut terveyden metsästäjiä. Terveyden tavoittelu on kaupankäyntiä, jota terveysmarkkinat ja media tukevat kelvokkaasti. Näillä markkinoilla on kaikenlaisia tilauksia huuhailijoista terveysterroristeihin. Sairas, potilas, omainen on hyvä kokonaisuus, joka antaa terveen kuvan siitä, miten sairastava oppii hallitsemaan sairautensa ja selviytymään siitä arkipäivässään. Sairas ei ole poteva potilas vaan elämäänsä ohjaileva ihminen. Diabeetikko, allergikko, astmaatikko, epileptikko, skitsofreenikko, dementikko, HIV-positiivinen… Kertomus on kaikilla jokseenkin sama; kaikki ovat omassa elämässään terveitä.
P.S. Kirjassa on aika lailla kielellis-teknisiä virheitä, jotka eivät kuitenkaan suuresti haittaa pääasiaa...
Laura Aro, folkloristiikan dosentti
Jyväskylän yliopisto