Vammaisten laitoshistorioista kohti kansalaisuutta
Antti Teittinen
Arvo Ylppö on ristiriitaisia ajatuksia ja tunteita herättävä hahmo Suomen vammaispolitiikan historiassa. Esimerkiksi hänen saavutuksensa neuvolajärjestelmän kehittäjänä on kiistaton, mutta samanaikaisesti voidaan miettiä sellaisia neuvolajärjestelmän perimmäisiä motiiveja kuin vaikka huonon aineksen seulominen. Neuvolatoimintaa oli Suomessa ollut pienimuotoisesti jo Maitopisarayhdistyksen järjestämänä vuodesta 1904 alkaen. Ylppö toi neuvolatoiminnan mallin Saksasta, ja vuonna 1922 perustettiin ensimmäinen lastenneuvola Lastenlinnan tiloihin. (Forsius 2004.)
Ristiriitaisia mietteitä Ylppö herättää siksi, että vammaiset henkilöt tai heidän vanhempansa ja läheisensä edelleen kokevat, että Arvo Ylpön esittämät ennusteet vammaisten lasten tulevaisuudesta olivat kovin pessimistisiä. Hänen näkemyksensä perustuivat ajankuvan yleisille käsityksille vammaisena elämisen mahdottomuudesta yhteiskunnan täysivaltaisena kansalaisena. Nimimerkki Mummeliisa ilmaisee asian seuraavasti Kaksplus-lehden lukijapalstalla vuonna 2012:
Muuan hyvä ystäväni, CP-vammainen, syntymässä neliraajahalvaantunut nainen, kertoi monesti tarinaa siitä, kuinka lapsena joutui Arvo Ylpön arvioitavaksi. Ei kuulemma kannattanut laittaa kouluun, ”ehkä jotain kevyttä käsityötä takahuoneessa”. Aikuisena tuo 9 lapsen äiti, kuvataiteilija, vaatesuunnittelija, teologian maisteri, suunnitteli omistavansa tarkastamista vaille olevan väitöskirjansa Ylpölle. (Mummeliisa 2012.)
Tai yhtä osuva on Jaatinen ry:n kirjaesittelypalstalla vuonna 2010 oleva kuvaus Kalle Könkkölän ja Heini Sarasteen kirjasta Huoneekseni tuli maailma: ”Kun äiti Helvi 1950 meni pienen Kallen kanssa Arvo Ylpön vastaanotolle, tämä povasi, että poika ei eläisi vuotta pitempään.” (JaatisWiki.)
Kun seurataan vammaisuuden käsittämisen historiaa, on helppo todeta, että vammaisuuden ymmärtämisessä on länsimaissa edistytty merkittävästi. YK:n vammaisten oikeuksia käsittelevä sopimus on laadittu vuonna 2006, ja useat YK:n jäsenvaltiot ovat allekirjoittaneet ja ratifioineet sen ja siten sitoutuneet sen velvoitteisiin (Convention 2006). Tosin Suomi ei vielä kuulu sopimuksen ratifioineisiin maihin.
Vammaishistorian dekonstruktiolla on merkittävä rooli, kun halutaan ymmärtää edellä mainitun kaltaisten käsitysten muuttumista ja samalla purkaa vammaiskäsityksiin liittyviä itsestäänselvyyksiä. Vammaisuuden sosiaalihistoria ei kuitenkaan avaudu kovin helposti, sillä vammaisten henkilöiden omat näkemykset ja mielipiteet aikalaistodistajina puuttuvat lähes kokonaan historiallisista dokumenteista, ja sosiaalihistoria rakentuukin enemmän huolto- ja laitoshistorioina.
Kehitysvammahuollon vaiettu historia Suomessa
Otsikon provosoiva sana ’vaiettu’ viittaa tässä yhteydessä siihen, että kehitysvammahuollon toteutuksessa on Suomessa ollut myös kyseenalaisia piirteitä, vaikka pääasiallisesti kehitysvammahuollon lähtökohdat ovat olleet diakoniatyössä. Kyseenalaisuus on ollut havaittavissa siksi, että kehitysvammahuolto on yksi parhaiten dokumentoituja huoltohistorioita maassamme.
Suomalaisen kehitysvammahuolloin sosiaalihistoriaa kiinnittyy vahvasti eugeniikkaan kuten kansainvälinenkin kehitysvammahuollon sosiaalihistoria. Näitä tarkastelemalla onkin paljastavimmillaan osoitettavissa eugenistisen sosiaali- ja terveyspolitiikan perimmäiset lähtökohdat, joiden merkitystä ei voi sivuuttaa tai vähätellä tänä päivänäkään. Erityisesti Perttulan tylsämielisten kasvatuslaitoksen historia kertoo tästä niin sanotusta suojelutyöstä 1800- ja 1900-lukujen taitteessa.
Ajankohta edustaa niin sanottua laitossuuntautumisen alkuvaihetta, joka sosiaali- ja terveyspoliittisena toimenpiteenä voidaan ymmärtää eugenistisessa kehyksessä. Eugenistisen kehyksen ohella asiaa on mahdollista tarkastella myös juutalais-kristillisen tradition kehyksessä, jolloin vamma ymmärretään Jumalan rangaistukseksi, mutta tylsämielisten hoitoon sisältyy kuitenkin kehitysoptimismia (ks. Teittinen 2010). Eugenistiset ja juutalais-kristilliset kehykset eivät ratkaisumalleiltaan kuitenkaan käytännössä eroa toisistaan. Myös lähtökohta on sama: kehitysvammaiset henkilöt ovat taakka eli heidät pitää asettaa sosiaalipoliittisten toimenpiteiden kohteiksi. Ratkaisuna oli, että kehitysvammaisia henkilöitä suljettiin tätä tarkoitusta varten perustettuihin laitoksiin, koska heidät leimattiin rikollisiksi, köyhiksi ja heikoksi terveydeltään. Näin ollen heidän geeniperimänsä myös nähtiin ihmiskuntaa rappeuttavana tekijänä (esim. Goddard 1912). Perttulassa luovuttiin filantrooppisesta hoitoajattelusta 1900-luvun ensimmäisenä vuosikymmenenä ja siirryttiin eugenistiseen ajatteluun ja sen toteutukseen. Ensimmäiset sterilisaatiot tehtiin Perttulassa hoidettaville vuonna 1912, ja ne lopetettiin vasta kun Lääkintöhallitus huomautti niiden laittomuudesta vuonna 1922. Ainakin 18 henkilöä sterilisoitiin. (Mattila 1999; Pohtila 2001.) Heikossa asemassa olevien ihmisten suojeluun yhdistettiin siis näkemys siitä, että he ovat myös kansallinen uhka.
Suomalaisten eugenististen käytänteiden taustalla vaikuttivat keskeisesti kehitysvammaisuuteen liitetyt käsitykset. Ne perustuivat alan ammattilaisten yhdistyksen, American Association on Intellectual and Developmental Disabilities ja tieteellisen seuran, International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities kehitysvammaisuuden määritelmiin, jotka olivat kansainvälisesti merkittäviä. Vuonna 1876 perustetun AAIDD:n lähtökohdat olivat eugeniikassa samoin kuin IASSID:nkin. Eugeniikka oli yksi ajan valtaideologioista, ja ajattelutavat järjestöissä muuttuivat vasta kun natsi-Saksan eugeniikkaohjelma paljastui (Coulter 2008).
Termit muuttuvat
Tähän käytännölliseen ja ideologiseen keskusteluun liittyy myös AAIDD:n nimenmuutos niinkin myöhään kuin vuonna 2007. Aiemmalta nimeltään American Association on Intellectual and Developmental Disabilities oli American Association on Mental Retardation, jonka voidaan ymmärtää viittaavan alan ammattilaisten yhdistykseen, jonka kohteena ovat henkisesti jälkeenjääneet ihmiset. Perusteluina nimenmuutokseen on AAIDD:n lehdistötiedotteessa (AAIDD 2006) pidetty erityisesti modernisaatiota ja sen vaateita ajankohtaisemmasta termistöstä. AAIDD lainaa Illinois Voices -vammaisjärjestön edustajaa, Amy Walkeria lehdistötiedotteessaan seuraavasti: ”In taking ’MR’ out of your name, you’ve set a precedent for it to be taken out of the classrooms, the doctors’ offices, personal case records, and eventually out of the vocabulary of people walking down the street.” (“’Henkisen jälkeenjääneisyyden’ poistaminen järjestön nimestä ennakoi sitä, että ilmaisua ei kuulla enää luokissa tai lääkäreiden vastaanottohuoneissa eikä nähdä henkilökohtaisissa dokumenteissa tai että se ei lopulta kuulu enää tavallisten ihmisten sanastoonkaan.”)
Nimenmuutos oli siis samalla myös vahva kannanotto vammaisuuden medikaalisen lähestymistavan rajoittuneisuutta vastaan ja kehitysvammaisten kansalaisuuden aseman puolesta.
Suomessa termistö on muuttunut samansuuntaisesti. Kehitysvammaisiin ihmisiin kohdentuvassa lainsäädännössä säädettiin vuonna 1958 vajaamielislaki, jossa laitossijoitukset nähtiin parhaana huoltotoimenpiteenä. Silloiset vajaamielislaitokset olivat jo aiemmin perustaneet Vajaamielislaitosten keskusliiton. 1950-luvulla perustettiin myös Vajaaliikkeisten kunto ry, jonka tehtävä on tukea liikuntavammaisia lapsia ja nuoria. Invalidiliitto perustettiin vuonna 1938. Sen alkuperäinen nimi oli Suomen Siviili- ja Asevelvollisuusinvalidien liitto ry. Olennaista 1950-luvun retoriikassa oli siis vajaamielisyys, vajaakuntoisuus, invaliditeetti eli ei-validius suhteessa toisiin ihmisiin ja ympäristöön. Ideologinen ja käytännöllinen muutos tapahtui 1960-luvulla varsinkin kansainvälisen laitoshuoltokritiikin vaikutuksesta. (Ks. Teittinen 2010.)
Taustalla oli kansainvälinen keskustelu mielisairaalaan kohdistuneesta laitoskritiikistä Erving Goffmanin Asylums-teoksen (1961) pohjalta. Samoin Franco Basaglian aloittama protesti mielisairaaloita vastaan Italiassa vuonna 1968 (Brown 1985) sekä Michel Foucault’n Tarkkailla ja rangaista -teos modernin vankilan kehittymisestä (1975) ja Roy Kingin, Norma Raynesin ja Jack Tizardin tutkimus (1971) lasten laitosasumisesta herättivät laitoskriittisen tutkimusintressin myös kehitysvammatutkimuksessa. Opiskelijaliikkeenä alkunsa saanut Marraskuun liike 1970-luvulla toi keskustelun Suomeen (Mäkelä 1997; Eräsaari, L. 2010).
Käytännön muutokset alkoivat vähitellen näkyä Suomessakin muun muassa termeissä. Vajaamielislaitosten keskusliitto muutti nimensä vuonna 1966 Kehitysvammaliitoksi. Nimenmuutos oli ideologisesti merkittävä, sillä se ei vastannut enää voimassa olevassa vajaamielislaissa käytettyä retoriikkaa. Uudessa nimessä käytettiin neutraalimpaa ilmausta, joka ei ottanut kantaa suoranaisesti siihen, onko kehitysvammaisuus vajavaisuutta suhteessa johonkin. Nimenmuutos voidaan tulkita jopa kritiikiksi silloiselle vajaamielistermille ja -laille. Vajaamielislaki korvautui kehitysvammalailla vasta yli kymmenen vuoden päästä vuonna 1978.
Muutosprosessit jatkuvat edelleen ja tällä hetkellä kehitysvammalakikaan ei sisällöllisesti ja käytetyn termistönsä sekä retoriikkansa osalta enää vastaa nykyajan inklusiivisia periaatteita. Vammaispalvelulain ja kehitysvammalain yhdistäminen on tällä hetkellä ajankohtainen prosessi. Siinä ollaan merkittävällä tavalla luopumassa koko diagnoosikeskeisen vammaiskäsityksen perusteista siirtymällä avun ja tuen tarpeen tapaus- ja kontekstisidonnaiseen merkitykseen. (Ks. Huhta 2013.)
Termistön muutoksen taustalla olevat inklusiiviset periaatteet tarkoittavat viime kädessä vammaisten ihmisten kansalaisuus-aseman tunnustamista.
Kohti kansalaisuutta?
Yleisesti kansalaisuutta määrittää julkisen vallan ja kansalaisen välinen suhde. Tämä suhde on vammaisille henkilöille usein vaikea, koska osallisuus toteutuu huonosti. Toimintakykyisten kansalaisten kansalaisuus toteutuu paremmin kuin toimintakyvyltään heikompien kansalaisuus. Erityisen heikossa asemassa ovat tällöin kehitysvammaiset ihmiset. Tämän epäkohdan korjaamiseksi sellaiset lähikäsitteet kuten normalisaatio, integraatio ja inkluusio sekä niiden käytännön sovellukset prosesseina ovat pyrkineet vastaamaan haasteeseen.
Normalisaation periaatetta on arvosteltu kuitenkin siitä, että se ei kritisoi lääkäreiden, terapeuttien ja muiden asiantuntijoiden ylivaltaa heidän yrittäessään muuttaa ”poikkeavat” vastaamaan normaaliuden kriteerejä. Lisäksi tähän on nähty liittyvän kritiikitön normaaliusajattelu, jota voidaan pitää hyvin kyseenalaisena. Samaan aikaan on kuitenkin nostettu esille, että normaaliusperiaatteen saama kritiikki on osin aiheetonta, sillä normaaliusperiaatteen perusteesit ovat yhtenäisiä nykyisen vammaisoikeusliikkeen kanssa. (Esim. Chappell 1992.)
Normalisaatio-ajattelussa on siis ambivalentteja piirteitä erityisesti siksi, että sen on katsottu edustavan myös yhdenmukaista funktionaalista ajattelutapaa ja käytäntöä esimerkiksi Universal Design -suunnittelussa. Diversiteetti ja monimuotoisuus vammaisten ihmisten arjessa eivät lähtökohtaisesti ole läsnä tässä ajattelussa. (Gibson 2014.)
Normalisaatio-ajattelun kritiikin kautta tulkittuna integraatio edustaa myös tällaista yhdenmukaistamista, koska sen perusideana on sopeuttaa yksilöt ympäristöihinsä. Koulutuspolitiikassa ja erityisopetuksen järjestelmässä integraatio sai vahvan aseman peruskoulu-uudistuksessa, joka toteutettiin asteittain vuodesta 1972 alkaen. 2000-luvun käsitteenä on ollut inkluusio, johon sisältyy ihmisten omia tiedostamisen prosesseja sekä ympäristötekijöihin vaikuttamisen mahdollisuus. Inklusiivisessa politiikassa painotetaan yksilöllisiä valintamahdollisuuksia ja samalla yksilön vastuuta omasta hyvinvoinnistaan. Hyvinvointipalveluiden välineenä inklusiivinen käytännön toiminta tarkoittaa kansalaisuus-aseman turvaamista. Tosin inklusiivisen politiikan samanaikaisprosessina 2000-luvulla on vahvistunut uusliberalistinen hallinnointi, jossa keskeisiä piirteitä ovat olleet palveluiden ulkoistaminen, tuotteistaminen ja julkisen hyvinvointijärjestelmän taloudellisen kannattavuuden arviointi. (Eräsaari R. 2005; Julkunen 2001.) Koulutuspolitiikankin periaatetasolla inkluusio on mukana, mutta käytännössä usein sisäistetty integraation perinne ei ole väistynyt inkluusion tieltä. (Teittinen 2006.)
Miten kansalaisuus saavutetaan tai on saavutettavissa nyky-yhteiskunnassa? Työllä on ratkaiseva merkitys modernissa yhteiskunnassa. Se määrittää ihmisoikeuksia ja siten kansalaisuutta tai ainakin kansalaisuuden ihannetta. Tällöin voidaan oikeutetusti puhua työntekijäkansalaisuudesta. Se tarkoittaa yhtäältä riippumattomuutta suhteessa yhteiskunnan palvelujärjestelmään ja toisaalta oikeuksia käyttää vain työnteon kautta ansaittuja palveluita. (Brunila ym. 2013; Kauppila 2013; Keskitalo-Foley ym. 2010.) Työntekijäkansalaisuus kansalaisuuden mahdollistajana tarkoittaa silloin sitä, että vammaisten kansalaisuusasema on heikohko, koska he ovat harvoin palkkatyössä. Vammaisten työmarkkinoille osallistuminen näyttäytyy usein ongelmallisena, koska vammaiset työtekijäkansalaisina edustavat uutta ideologiaa ja käytäntöä suomalaisessa sosiaalipolitiikassa (ks. Konttinen 2013).
Kirjallisuus
AAIDD 2006: [online]. World’s Oldest Organization on Intellectual Disability Has a Progressive New Name. <http://www.msaaidd.org/PR1-20061129.htm>. [20.3.2014.]
Brown, Phil (ed.) 1985: Mental Health Care and Social Policy. New York: Routledge & Kegan Paul.
Brunila, Kristiina, Hakala, Katariina, Lahelma, Elina & Teittinen, Antti (toim..) 2013: Ammatillinen koulutus ja yhteiskunnalliset eronteot. Helsinki: Gaudeamus.
Chappel, Anne 1992: Towards a Sociological Critique of the Normalisation Principle. – Disability, Handicap & Society 7 (1): 35–51.
Convention 2006: Convention on the Rights of Persons with Disabilities and Optional Protocol. [online]. United Nations. <http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf>. [20.3.2014.]
Coulter, David 2005: The value of history. [online]. AAMR. <http://wps.prenhall.com/wps/media/objects/2247/2301307/Volume_medialib/Ch.5/RR5B.PDF>. [24.3.2014.]
Eräsaari, Leena 2010: Miten tutkia laitoshoitoa. – Teittinen, Antti (toim.), Pois laitoksista! Vammaiset ja hoivan politiikka. Helsinki: Gaudeamus. 199–214.
Eräsaari, Risto 2005: Inkluusio, ekskluusio ja integraatio sosiaalipolitiikassa: Kiistakysymysten kartoitusta. – Janus 13 (3): 252–267.
Forsius, Arno 2004: Lastenhoidon neuvonnan historiaa. [online]. <http://www.saunalahti.fi/arnoldus/lastneuv.html>. [20.3.2014.]
Foucault, Michel 1975: Tarkkailla ja rangaista. Helsinki: Otava.
Gibson, Barbara 2014: Parallels and problems of normalization in rehabilitation and universal design: enabling connectivities. – Disability & Rehabilitation. [online]. doi:10.3109/09638288.2014.891661. [20.3.2014.]
Goddard, Henry 1912: The Kallikak Family. A Study in the Heredity of Feeble-Mindedness. New York: Macmillan.
Goffman, Erving 1961: Asylums. Essays on the Social Situation of Mental Patients and Other Inmates. New York: Anchor Books.
Huhta, Jaana 2013: Vammaislainsäädännön uudistaminen käynnistyy. – Vammaislainsäädännön uudistaminen käynnistyy. [online]. Sosiaaliportti.fi. < http://www.sosiaaliportti.fi/fi-FI/vammaispalvelujen-kasikirja/ajankohtaista/nakokulma/nakokulma/vammaislainsaadannon-uudistaminen-kaynnistyy>. [20.3.2014.]
JaatisWiki: [online]. Kirjavinkkejä. <http://jaatiswiki.wikispaces.com/Kirjavinkkej%C3%A4>. [20.3.2014.]
Julkunen, Raija 2001: Suunnanmuutos. 1990-luvun sosiaalipoliittinen reformi Suomessa. Tampere: Vastapaino.
Kauppila, Aarno 2013: Kansalaisuus ja sen ideaalit vammaispolitiikassa kriittisen kyvykkyyksien tutkimuksen näkökulmasta tarkasteltuna. Kasvatustieteen pro gradu-tutkielma. Helsingin yliopisto.
Keskitalo-Foley, Seija, Komulainen, Katri & Naskali, Päivi 2010: Risto Reipas riskinottaja: Koulutuspolitiikan tavoittelema ihannekansalainen. – Komulainen, Katri, Keskitalo-Foley, Seija, Korhonen, Maija & Lappalainen, Sirpa (toim.), Yrittäjyyskasvatus hallintana. Tampere: Vastapaino. 15–35.
King, Roy, Raynes, Norma & Tizard, Jack 1971: Patterns of residential care. Sociological studies in institutions for handicapped children. London: Routledge & Kegan Paul.
Konttinen, Juha-Pekka 2013: VAMPO-seurantaraportti I. Katsaus Suomen vammaispoliittisen ohjelman (VAMPO) 2010–2015 toimeenpanon tilanteeseen. Helsinki: THL.
Mattila, Markku 1999: Kansamme parhaaksi. Rotuhygienia Suomessa vuoteen 1935 asti. Jyväskylä: SHS.
Mäkelä, Klaus 1997: Erving Goffman ja minuuden riistäjät. Helsinki: Mielenterveyden keskusliitto.
Mummeliisa 2012: Nöyryyttävin lääkärikokemuksesi [online]. Kaksplus-lehden lukijapalsta. <http://kaksplus.fi/keskustelu/plussalaiset/mitas-nyt/2112215-noyryyttavin-laakarikokemuksesi/>. [20.3.2014.]
Pohtila, Eliisa 2001: Liian huono kansalaiseksi? Kansalaisihanne sterilisaatioasiakirjoissa v. 1935–1949. Suomen historian pro gradu -tutkielma. Helsingin yliopisto.
Teittinen, Antti 2006: Osallistava kasvatus suomalaisessa koulutuspolitiikassa. – Kasvatus 37 (4): 359–370.
Teittinen, Antti 2010: Sosiaalisten mahdollisuuksien politiikka ja kehitysvamma. – Hiilamo, Heikki & Saari, Juho (toim.), Hyvinvoinnin uusi politiikka – johdatus sosiaalisiin mahdollisuuksiin. 92–111.
Yhteiskuntatieteiden tohtori, dosentti Antti Teittinen on Kehitysvammaliiton tutkimuspäällikkö. Hänen tutkimusintressejään ovat vammaisuuden ilmiön aikalaisanalyysi sekä aihepiirin rakennekriittinen ja yhteiskuntateoreettinen tutkimus. Teittinen on Suomen Vammaistutkimuksen Seuran puheenjohtaja ja EU:n komission rahoittaman ANED-verkoston (Academic Network of European Disability Experts) Suomen edustaja.