Muuttuvan kuolemankulttuurin äärellä
Leila Jylhänkangas
Lectio praecursoria Helsingin yliopistossa 9.11.2013
Kuolemaan suhtautuminen ei ole kaikkialla samanlaista, vaan se vaihtelee kulttuureittain. Päättyvälle elämälle annetaan uskonnollisia ja kulttuurisia merkityksiä, joiden avulla elämän loppua pyritään tekemään ymmärrettäväksi (Kramer 1988). Kuolemakäsityksiä tarkastelemalla voidaan siis päästä käsiksi eri kulttuureiden ihmis- ja elämänkäsityksiin. Kuolema kuuluu raja-alueelle ja juuri siksi kuolemaan suhtautumisen tavoissa voi nähdä jotakin keskeistä kulttuurissa perustavanlaatuisina pidetyistä arvoista (Utriainen 1994, 6; Jylhänkangas 2006).
1900-luvun länsimaiselle kuolemankulttuurille on sanottu olevan ominaista näkymättömyys ja kuoleman kieltäminen. Kuolema, kuolevien hoito ja sureminen näyttäisivät olleen modernin ja kaupungistuneen yhteiskunnan tabuja, jotka ovat olleet myös terveydenhuollon ja lääketieteen marginaalissa (Simonen 1995; Bradbury 1999). Mikäli kuolema on yhä joiltakin osin kielletty ja siirretty yhteiskunnassa pois näkyvistä, voisiko tämän taustalla olla se, että kuoleman viivyttämisen mahdollistavat lääketiede ja teknologia ovat kehittyneet niin nopeasti viimeisten vuosikymmenten aikana? Suomalainen yhteiskunta kaupungistui 1960-luvulla ja agraariyhteiskunnan perinteiset, suurperheiden yhteisöllisesti harjoittamat elinkeino- ja muut arjen toimintamallit ja rakenteet murtuivat. Samalla aikaisemmin kotiin sijoittunut kuolema ja sen työstämistavat muuttuivat tuoden mukanaan laitoskuoleman ja uusia lääketieteellisiä keinoja käsitellä ja viivyttää kuolemaa. (Ks. esim. Pentikäinen, Achté, Ruotsalainen & Kyykkä 1987, 46, 49.)
Psykiatri John Hinton on esittänyt, etteivät modernit länsimaiset ihmiset pelkää niinkään kuolemaa, vaan kuolemista (Hinton 1971). Tietoisuus kuolemasta ja elämästä luopumisen väistämättömyydestä synnyttää mielikuvia sairaalaympäristössä tapahtuvista, kuolemaa edeltävistä tuskista ja kärsimyksistä fyysisine ja emotionaalisine kipuineen. Kuolemaan liittyvät pelot ovatkin siirtyneet kuoleman jälkeisistä huolenaiheista, kuten tuomiosta, helvetistä ja jälleensyntymisestä selvemmin juuri kuolemisprosessiin liittyviin moninaisiin ahdistuksen ulottuvuuksiin (Kearl 1989; Lawton 2000; vrt. Bradbury 1999, 192; Pool 2000). Kysymys kuolemasta on lähentynyt henkilökohtaisesti koettua, jolloin pelastus ja uusi elämä ovat ainakin osittain alkaneet näyttäytyä tämänhetkisinä ja tämänpuoleisina ongelmina (Utriainen 1999, 242; Walter 1994).
Kuoleman vieraus ja tuttuus
Nykypäivänä vain harvat joutuvat konkreettisesti katsomaan tai koskettamaan kuollutta ruumista, eikä kuolevasta ja tämän ruumiista huolehtiminen ole siinä mielessä osa kulttuuriamme, että meitä kaikkia valmennettaisiin siihen (Utriainen 1994, 12). Yhteiskunnassamme on kuitenkin terveydenhuollon ammattilaisia, jotka pyrkivät ammattinsa edustajina auttamaan sekä kuolevaa että tämän omaisia kohtaamaan kuoleman (ks. esim. Seale 1998, 54-55; Pentikäinen, Achté, Kyykkä & Hagman 1986, 199). Myöhäismodernin kuolemisen edessä tehtäviä tunnetyön ideaaleja ovat kuolevan vierellä kulkeminen ja myötätunto (Seale 1995; 1998, 92). Kuolemaa hallitsevat tunteiden ja ihmissuhteiden spesialistit, niin sairaalassa kuin sen ulkopuolellakin (Peräkylä 1990, 44–47). Potilaiden on myös selvästi aikaisempaa yleisemmin ajateltu olevan oikeutettuja lääketieteellistä tilaansa koskeviin tietoihin ja potilaan päätöksiä ja valintoja korostetaan terveydenhuollon politiikan diskursseissa yhä useammin.
Vaikka kuolemaa on länsimaisessa nyky-yhteiskunnassa kielletty ja sitä on pyritty työntämään pois näkyvistä, se on kuitenkin ollut julkisuudessa median kautta näkyvillä kaiken aikaa (Hakkarainen 1999; Jylhänkangas 2004; Kearl 1989; Seale 1998). Elämme mielikuvien kyllästämässä yhteiskunnassa, jossa erilaisista eutanasian kaltaisista kulttuurissa eettisesti tärkeiksi koetuista aihepiireistä keskustellaan eri puolilla mediaa, kuten sanomalehtien mielipidesivuilla ja internetin keskustelupalstoilla. Nämä keskustelut eivät kuitenkaan perustu pelkkiin mielikuviin. On myös ruumis: konkreettinen, kärsivä, kokeva ja muistava ihmisruumis.
On esitetty, että nykykulttuurissa vallitsisi voimakas kuoleman käsittelyn tarve tai pakkomielle, jota lääketieteellisen teknologian nopea kehittyminen on omiaan vahvistamaan (Holloway 2007; Strange 2000). Kuolemapuheen elpymistä ja kuolevien osalliseksi pääsemistä koskevat havainnot eivät tue ajatusta kuoleman piilottamisesta nykykulttuurissa kokonaan näkymättömiin. Kuolemaan suhtautumisen voi myös katsoa olevan yhä heterogeenisempää ja moniulotteisempaa. Jotkut ilmiöt yhteiskunnassa kuitenkin osoittavat, ettei kuoleman tabuluonne ole kokonaan hävinnyt. Erään haastattelemani lääkärin kuvaus kuolevien potilaiden asemasta kuvaa tätä: ”Joskus aikanaan puhuttiin siitä että ne kuolevat potilaat ohitettiin kierrolla, ajateltiin että niille ei voida enää tehdä mitään.”
Joissakin tutkimuksissa on todettu, ettei uskonto eivätkä myöskään modernit lääketieteelliset käytänteet tarjoa nykyihmiselle riittäviä keinoja jäsentää kuolemaan liittyviä kokemuksia, mikä on vastareaktiona synnyttänyt kuoleman elpymisen (Walter 1994; Elias 1993, 7-8). Kuolemasta on alettu keskustella aktiivisemmin ja on ilmennyt tarvetta puhua kuolemasta uusilla tavoilla. Yksilöauktoriteetin on todettu ainakin osittain korvanneen vanhat auktoriteetit, kuten kirkon ja perinteen. Tämä on heijastunut kuolemaa ja eutanasiaa koskeviin keskusteluihin siten, että uskonnollinen kuolemapuhe on korvautunut lääketieteellisellä ja psykologisella kielenkäytöllä. (Walter 1999; vrt. Davie 2007, 242; ks. myös Rieff 1987, 24-25.)
Maallistuminen yhtenä olennaisena modernia luonnehtivana piirteenä (Bruce 2002) ei kuitenkaan näyttäisi pitävän nykykulttuurissa ainakaan kaikilta osin paikkaansa, koska uskontojen kirjo laajenee ja ihmisten kiinnostus esimerkiksi erilaisia henkisyyden muotoja kohtaan vaikuttaisi pikemminkin kasvavan kuin vähenevän (Heelas & Woodhead et al. 2005; Ketola 2007). Näin ajateltuna ”hengellisen yksilön” kuolintavasta pyrittäisiin tekemään tarkasti mietitty, omalle ruumiille sopiva ja itsen näköiseksi räätälöity. Voisiko tällaisessa kuolemisen yksilöllisessä suunnittelussa olla kyse ruumiiden uudenlaisesta pyhittämisestä? Grace Davien mukaan kuolemaan suhtautumisen ja kuoleman käsittelyn muutokset liittyvät sekularisaatioon. Kuolemanrituaalit ovat muuttumassa ja samalla osittain irtautumassa uskonnollisista traditioista. Rituaaleissa korostetaan yhä useammin elementtejä, joissa painotetaan menehtyneen yksilön ominaisuuksia. (Davie 2007, 242.) Esille on tullut myös tahto kontrolloida omaa ruumista jo ennen kuolemaa, toisin sanoen jo kuolemisen vaiheeseen halutaan vaikuttaa.
Sosiaaliset representaatiot ja pyhä
Väitöstutkimukseni lähtökohtana on kuoleman antropologiasta nouseva ajatus elämä–kuolema -erosta tärkeänä kulttuurisia arvoja näkyväksi tekevänä kysymyksenä. Työssäni tarkastelen ja yhdistän toisiinsa sosiaalisten representaatioiden lähestymistapaa (Moscovici 2001; 1961; 2008), pyhän käsitettä koskevia uskontoantropologisia teoretisointeja (Anttonen 1996; 2010; Douglas 2000) ja psykologisia muistijäsennyksiä (Tulving 1983; Conway 2005). Olen rakentanut niiden pohjalta aineistojeni analysoimiseksi havainnollistavan, niissä esiintyviä erilaisia kantoja jäsentävän teoreettisen mallin, jossa keskeiseksi nousee arvoalueen käsite. Olen lähtenyt liikkeelle siitä perusajatuksesta, että arvot ovat yhteydessä ihmisten toimintaan, tunteisiin ja valintoihin (Helkama 2010, 158). Ne liittyvät yleisesti hyvinä ja toivottuina pidettyihin asioihin (Airaksinen 1994). Arvoalueella viittaan eettistä arvottamista koskevaan kulttuuristen käsitysten kenttään, joka liittyy oikeanlaisina pidettyihin tapoihin käsitellä erilaisia eettis-moraalisiksi tulkittavia tilanteita yhteisössä ja kulttuurissa.
Eutanasiakeskustelu on leimahtanut viime vuosikymmenten aikana säännöllisin väliajoin erilaisten kuolevien hoitoon liittyvien eettisten jännitteiden seurauksena. Olen tutkimuksessani tarkastellut suomalaista eutanasiakeskustelua yksityishenkilöiden kirjoittamien tekstien, spontaanisti virinneiden mielipidekeskustelujen ja erilaisia maailmankatsomuksia edustavien uskonnollisten spesialistien ja terveydenhuollon ammattilaisten haastattelujen avulla. Lähestymistapani on etnografinen ja paikantuu omaan kulttuuriini. Merkittävä osa antropologisesta tutkimuksesta toteutuukin nykypäivänä tutkijalle tutussa kulttuurissa.
Antropologisessa ja uskontotieteellisessä tutkimuksessa erilaiset käsitteet määrittyvät aineiston ehdoilla. Ne ovat niin sanottuja emic -tason määritelmiä eli tietyn ryhmän omia käsityksiä ilmentäviä kuvauksia. Olen tarkastellut väitöstutkimuksessani ensinnäkin, miten eutanasiaa kuvataan suomalaisten yksityishenkilöiden kirjoituksissa ja uskonnollisten spesialistien sekä terveydenhuollon ammattilaisten haastatteluissa. Näin tehdessäni olen kiinnittänyt huomioni paitsi siihen, millaisin kielikuvin eutanasiasta puhutaan myös siihen, mitä kuolevasta ihmisruumiista kerrotaan ja millaisia perusteluja omien kannanottojen tueksi esitetään. Toiseksi olen tutkinut aineistolähtöisen havaintoni pohjalta sitä, miten keskustelijat käyttävät kuolemamuistojaan eutanasiakannanottojensa rakentamisen aineksina.
Subjektiivisten kokemusten ja muistojen huomioimisen tärkeys
Uskonnolliset asiantuntijat ja terveydenhuollon ammattilaiset ovat oman kulttuurisen positionsa erityisasiantuntijoita ja pohtivat eutanasiakysymystä ammattieettisten periaatteidensa kautta. Lääkäri ja pappi voidaan myös perinteisesti nähdä kuoleman asiantuntijoina kulttuurissamme, koska kuolemaa koskeva tieto on annettu heidän haltuunsa (Utriainen 1999, 71; Jylhänkangas et al. 2013). Tavalliset ihmiset taas lähestyvät kuolemaa ja keskustelevat eutanasiasta omista kokemuksistaan ja niitä koskevista henkilökohtaisesti merkityksellisistä muistoistaan käsin.
Sosiaalisten representaatioiden tutkimuksessa (ks. esim. Moscovici 2001) ja uskontoantropologisissa pyhäteoretisoinneissa (Anttonen 1996; 2010; Douglas 2000) on tartuttu siihen, mikä kulttuurissa on sosiaalista, jaettua. Vahvasti aineistolähtöisen havaintoni pohjalta olen kuitenkin omassa tutkimuksessani pitänyt tärkeänä – jopa välttämättömänä – huomioida kulttuurisen ja sosiaalisen tason lisäksi kuolemaa koskevia subjektiivisia kokemuksia ja autobiografisia episodimuistoja. Henkilökohtaisia kuolemamuistoja tarkastelemalla olen myös paikannut antropologi Renato Rosaldon (1988) kritisoimia mekanistisia lähestymistapoja kuolemaan. Niiden puitteissa on tutkittu huolella tietyn kuolemankulttuurin muodollisia ja yleisiä ulkoisia piirteitä, mutta kuolemaa kohdanneiden ihmisten tilanteita ja subjektiivisia kokemuksia ei ole riittävästi huomioitu.
Eutanasiakeskustelun kiistat ja ilmaisut
Eutanasiakeskustelu on kielikuviltaan rikasta. Eutanasiasta puhutaan esimerkiksi ”murhana”, ”armokuolemana”, ”viimeisenä piikkinä” ja ”laupeuskuolemana”. Kuolemaa lähestyvää ihmisruumista taas kuvataan sellaisilla attribuuteilla kuin ”arvokas”, ”rakas”, ”vihannes”, ”kasvi” tai ”käänneltävä paketti”. Käytetyt kielikuvat ovat moninaisia ja tulevat ymmärrettäviksi, kun niitä tarkastellaan suhteessa käsityksiin hyvän ja huonon kuolemisen kahtiajaosta.
Eutanasia ei ole irrallinen siitä keskustelevien ihmisten kokemuksista, vaan kietoutuu läheisesti erilaisia hyväksyttyinä tai torjuttuina pidettyjä kuolemisen tapoja koskeviin kokemuksiin ja arvoihin, joita pyritään suojelemaan. Tutkimusaineistojen äänet paljastavat myöhäismodernin tarpeen ottaa kuolemaa haltuun tekemällä kuolemisesta mahdollisimman hyvä ja yksilöllisten tarpeiden kanssa resonoiva (vrt. Bradbury 2007; Cohen 2007, 7; Holloway 2007; Seale 1998). Ne peräänkuuluttavat kuolemiseen liittyvien tuskien lievittämisen tarvetta ja kertovat, ettei kuolemaa haluttaisi kohdata yksin. Kuolemisen tekeminen hyväksi kuvastuu tällöin aktiivisena prosessina, johon sekä kuolevien että heidän ympärillään olevien ihmisten toivotaan osallistuvan.
Eutanasia näyttäytyy tutkimuksessani asiana, josta halutaan keskustella. Usein siitä myös kiistellään. Eutanasiakeskustelussa esiintyvien, erilaisia variaatioita sisältävien torjuvan, hyväksyvän ja keinuvan eutanasiadiskurssin perusteluista löytyvät elämän ja kuoleman väliseen rajanylitykseen liittyviin muutostiloihin kietoutuvat käsitykset. Eutanasiakäsitykset osoittautuvat tilannesidonnaisiksi, muuttuviksi ja konteksteittain vaihteleviksi. Lääkäreiden keskuudessa keskeinen huolenaihe on kuolevan kipujen ja kärsimysten lievittäminen ja mahdollisimman hyvä kuolemisen hallinta. Eutanasiakysymyksen työstämisen apuna käytetään tällöin ammattieettisiä perusteluja, joihin eutanasian ei koeta helposti sopivan. Uskonnollisille spesialisteille tärkeitä taas ovat teologiset näkökohdat, joista käsin eutanasia näyttäytyy vieraana ja omaan maailmanjäsennykseen sopimattomana kuolemisen tapana. Haastateltavien joukosta löytyy kuitenkin henkilöitä, jotka olisivat valmiita ottamaan eutanasian laillisesti hyväksytyksi kuolemisen keinoksi. Yksityishenkilöt perustelevat kantojaan osin samanlaisin argumentein kuin asiantuntijat, joille kuoleman käsittely on kulttuurissa perinteisesti delegoitu. He näyttäytyvät kokemusasiantuntijoina, jotka voivat asettua keskustelemaan kuolemasta ja eutanasiasta perinteisten asiantuntijoiden rinnalle.
Kuolemankulttuurin tulevaisuudesta
Ihmisten odotettavissa oleva elinaika on pidentynyt, mutta samalla myös kuolinsyyt ovat muuttuneet. Dementia ja Alzheimerin tauti ovat kivunneet yhä yleisemmiksi kuolemansyiksi, minkä taustalla on väestön ikääntyminen (Tilastokeskus 2012). Elimistöä rappeuttaviin sairauksiin varautuminen on tarkoittanut tällöin sitä, että kuolemaan on alettu valmistautua henkisesti yhä tietoisemmin. Itse kuolemisen ajasta on kuitenkin tullut aikaisempaa pitempi tuoden mukanaan omankin tutkimukseni aineistoissa kuvattuja pelkoja sairaalalaitoksessa tapahtuvan pitkän kuolemisen mahdollisuudesta. Aikaisemmin syrjässä ollutta ja kiellettyä kuolemaa on alettu kuitenkin tutkia ja siitä on aktivoiduttu keskustelemaan yhä enemmän.
Sairaanhoitopiireissä ja kunnissa on käynnistetty viime vuosien aikana erilaisia koulutustilaisuuksia ja saattohoidon kehittämishankkeita. Sosiaali- ja terveysministeriössä laadituissa hyvän saattohoidon suosituksissa todetaan, että saattohoitoa toteutetaan potilaan tarpeiden ja toiveiden mukaisesti kotona, palvelutaloissa, vanhainkodeissa, terveyskeskusten vuodeosastoilla ja saattohoitokodeissa. Suosituksissa tuodaan myös esille omaisten ja läheisten mahdollisuus osallistua loppuvaiheen hoitoon potilaan toivomalla tavalla (Hyvän saattohoidon suositukset 2011).
Palliatiivista hoitoa ja teknisiä mahdollisuuksia lievittää kipua ja helpottaa kuolevan oireita on kehitetty, mutta ne eivät ole vaimentaneet kulttuuristen ideaalien kanssa linjassa olevan hyvän ja tuskattoman kuolemisen kaipuun ääniä, joita esiintyy tiheään erityisesti eutanasian hyväksyvien henkilöiden joukossa. Eutanasia ei kuitenkaan lainsäädännöllisistäkään syistä ole vakiinnuttanut asemaansa osana nykypäivän suomalaista kuolemankulttuuria, vaikka se etenkin yksityishenkilöiden keskuudessa monesti toivotetaan tervetulleeksi kuolemisen tavaksi. Asiantuntijoiden parissa eutanasia on eräänlaisessa sulatteluvaiheessa, joskin osa heistä tyrmää sen mahdollisuuden ja pyrkii etsimään muita keinoja lievittää kuolevien kärsimyksiä.
Viime vuosikymmenet ovat osoittaneet murroksen kuolemasuhteessamme. Nykykulttuurin kuolemakäsityksiä tarkasteltaessa kohtaamme tilanteen, jossa tavoitellaan elinvoimaisuutta ja suorituskykyä samalla kun kuolema ja erityisesti kuolemiseen mahdollisesti liittyvät tuskat rajataan yhä suuremmiksi huolenaiheiksi. Kuolemasta halutaan tehdä yhteisöllinen ja samanaikaisesti yksilöllinen. Väestörakenteeseen liittyvien muutosten, odotettavissa olevan elinajan pidentymisen ja kuolemisen pitkittymisen tilanteessa eutanasia näyttäytyy aihepiirinä, jonka ympärillä käytävä keskustelu ei hevin lakkaa. On myös mahdollista todeta, ettei eutanasiasta vallitse suomalaisessa yhteiskunnassa moraalista konsensusta, vaan useita erilaisia todellisuuksia, jotka rakentuvat suhteessa kulloisiinkin käsityksiin hyvästä kuolemasta.
Jylhänkangas, Leila 2013: Kiistoja kuolemisesta. Tutkimus suomalaisesta eutanasiakeskustelusta. Helsinki: Unigrafia. < https://helda.helsinki.fi/handle/10138/41583 >
Kirjallisuus
Airaksinen, Timo 1994: Arvojen yhteiskunta: erään taistelun kuvaus. Porvoo: WSOY.
Anttonen, Veikko 1996: Ihmisen ja maan rajat. ’Pyhä’ kulttuurisena kategoriana. Helsinki: SKS.
Anttonen, Veikko 2010: Uskontotieteen maastot ja kartat. Helsinki: SKS.
Bradbury, Mary 1999: Representations of Death. A Social Psychological Perspective. London and New York: Routledge.
Bradbury, Mary 2007: The Good Death? – Donna Dickenson & Malcolm Johnson & Jeanne Samson Katz (eds.), Death, Dying and Bereavement. Los Angeles: Sage, 59-63.
Bruce, Steve 2002: God is Dead. Secularization in the West. Oxford: Blackwell.
Cohen, Joachim 2007: End-of-Life Decisions and Place of Death in Belgium and Europe. Brussels: Vrije Universiteit Brussel, Brussels University Press.
Conway, Martin 2005: Memory and the self. Journal of Memory and Language, 53, 594-628.
Davie, Grace 2007: The Sociology of Religion. Los Angeles: Sage.
Douglas, Mary 2000: Puhtaus ja vaara. Ritualistisen rajanvedon analyysi. Suom. Virpi Blom ja Kaarina Hazatd. Tampere: Vastapaino.
Heelas, Paul & Woodhead, Linda (with Benjamin Seel, Bronislaw Szerzynski and Karin Tusting) 2005. The Spiritual Revolution. Why Religion is Giving Way to Spirituality. Oxford: Blackwell.
Helkama, Klaus 2010: Aika, arvot ja oikeudenmukaisuus. Psykologia, 45(2), 156-167.
Hinton, John 1971 (1967): Dying. Harmondsworth: Penguin Books.
Holloway, Margaret 2007: Negotiating Death in Contemporary Health and Social Care. Bristol: The Policy Press.
Hyvän saattohoidon suositukset 2011: Sosiaali- ja terveysministeriön esitteitä 2011: 3. Helsinki: Sosiaali- ja terveysministeriö.
Jylhänkangas, Leila 2004. Uskonto ja kuoleminen. Elämän pyhyys ja inhimillisen toimijan rajat eutanasiaan suhtautumisessa. – Outi Fingerroos ym. (toim.), Uskonnon paikka. Kirjoituksia uskontojen ja uskontoteorioiden rajoista. Helsinki: SKS, 312-352.
Jylhänkangas, Leila 2006: Eutanasia, uskonto ja kulttuuri. – Juha Hänninen (toim.), Elämän loppu vai kuoleman alku? Hoitopäätökset kuoleman lähestyessä. Helsinki: Duodecim, 137-153.
Jylhänkangas, Leila & Smets, Tinne & Cohen, Joachim & Utriainen, Terhi & Deliens, Luc 2013: Descriptions of euthanasia as social representations. Comparing the views of Finnish physicians and religious professionals. Sociology of Health and Illness (E-Pub ahead of print, DOI: 10.1111/1467-9566.12057)
Jylhänkangas, Leila 2013: Kiistoja kuolemisesta. Tutkimus suomalaisesta eutanasiakeskustelusta. Helsinki: Unigrafia.
Kearl, Michael C. 1989: Endings. A Sociology of Death and Dying. New York: Oxford University Press.
Ketola, Kimmo 2007: Spiritual revolution in Finland? Evidence from surveys and the rates of emergence of new religious and spiritual organisations. Nordic Journal of Religion and Society, 20(1), 29–40.
Kramer, Kenneth 1988: The Sacred Art of Dying. How World Religions Understand Death. New York: Paulist Press.
Lawton, Julia 2000: The Dying Process. Patients’ Experiences of Palliative Care. London and New York: Routledge.
Moscovici, Serge 1961: La Psychoanalyse, son image et son public. Paris: Presses Universitaires de France.
Moscovici, Serge 2001: Why a theory of social representations? – Kay Deaux & Gina Philogène (eds.), Representations of the Social. Bridging Theoretical Traditions. Oxford: Blackwell, 8-35.
Moscovici, Serge 2008: Psychoanalysis: its Image and its Public. Cambridge: Polity Press.
Pentikäinen, Juha & Achté, Kalle & Kyykkä, Timo & Lestelä, Paula & Hagman, Harriet 1986: Kuoleminen ja ammatti. Suomen Antropologi, 11(4), 187-200.
Pentikäinen, Juha & Achté, Kalle & Ruotsalainen, Kari & Kyykkä, Timo 1987: Kuolema suomalaisten maailmankuvassa. – Helena Helve (toim.), Ihmisenä maailmassa. Erilaisia elämänkatsomuksia uskontotieteen näkökulmasta. Helsinki: Gaudeamus, 45-61.
Peräkylä, Anssi 1990: Kuoleman monet kasvot. Tampere: Vastapaino.
Pool, Robert 2000: Negotiating a Good Death. Euthanasia in the Netherlands. New York: The Haworth Press.
Rieff, Philip 1987 (1966): The Triumph of the Therapeutic. Uses of Faith after Freud. Chicago and London: The University of Chicago Press.
Rosaldo, Renato 1988: Death in the ethnographic present. Poetics Today, 9(2), 425-434.
Seale, Clive 1995: Heroic death. Sociology, 29(4), 597-613.
Seale, Clive 1998: Constructing Death. The Sociology of Dying and Bereavement. Cambridge: Cambridge University Press.
Seale, Clive & van der Geest, Sjaak 2004: Good and bad death: Introduction. Social Science and Medicine, 58(5), 883-885.
Strange, Julie-Marie 2000: Death and dying: old themes and new directions. Journal of Contemporary History, 35(3), 491-499.
Tilastokeskus 2012: Suomen virallinen tilasto (SVT): Kuolemansyyt [verkkojulkaisu]. Helsinki: Tilastokeskus [luettu 18.1.2013].
Tulving, Endel 1983: Elements of Episodic Memory. New York: Oxford University Press.
Utriainen, Terhi 1994: Kulttuuri ja kuolema. – Katariina Jalonen & Harri Westermarck & Varpu Lindstedt (toim.), Ihmiselämän rajat. Studia Mortis. Helsingin yliopisto, vapaan sivistystyön toimikunta. Helsinki: Yliopistopaino, 6-15.
Utriainen, Terhi 1999: Läsnä, riisuttu, puhdas. Uskontoantropologinen tutkimus naisista kuolevan vierellä. Helsinki: SKS.
Walter, Tony 1994: The Revival of Death. London and New York: Routledge.
Walter, Tony 1999: On Bereavement. Buckingham: Open University Press.
Filosofian tohtori, PsM, psykologi Leila Jylhänkangas työskentelee tutkijatohtorina sosiologian oppiaineessa Helsingin yliopistossa. Hän keskusteli väitöskirjastaan myös Inhimillinen tekijä -ajankohtaisohjelmassa 7.2.2014 .