Muistisairauteen sopeutumisen tarinatyypit työikäisenä sairastuneilla ja heidän läheisillään

Kirjoittajat

• Katja Hautsalo Helsingin yliopisto ja Tampereen ammattikorkeakoulu
• Jari Pirhonen Helsingin yliopisto
• Ilkka Pietilä Helsingin yliopisto

DOI: https://doi.org/10.23989/gerontologia.100584

Avainsanat:

työikäisen muistisairaus, muistisairaudet, narratiivinen tutkimus, sairastuminen, kokemukset, mallitarinat

Abstrakti

Työikäisenä muistisairauteen sairastuminen rikkoo oletetun elämänkulun, vaatien sopeutumista ja elämäntarinan uudelleenrakentamista. Tutkimuksessa selvitettiin työikäisenä sairastuneiden ja heidän läheistensä haastatteluiden (n = 26) perusteella, kuinka sairastuneet jäsentävät muistisairauden aiheuttamia elämänmuutoksia sai­rauden alkuvaiheessa ja miten läheisen tarina resonoi sairastuneen tarinan kanssa. Analyysissä havaittiin kolme erilaista tarinatyyppiä. Kaaoksen tarinaa leimasi sairas­tumisen aiheuttama elämän epävarmuus ja organisoimattomuus. Irtautumisen tari­nassa päästettiin irti turhiksi koetuista asioista, kavennettiin elämänpiiriä ja keskityt­tiin hetkessä elämiseen. Aktiivisuuden tarinassa suunniteltiin tulevaisuutta, toimittiin aktiivisesti ja vahvistettiin omaa hyvinvointia sairautta vastustamalla. Läheisten ja sairastuneiden tarinoiden yhtäläisyys vaihteli tarinatyypeittäin. Sairastamisen alkuvai­heen kokemuksia ja tilanteeseen sopeutumista peilataan tutkimuksessa kulttuurisiin sairastamisen mallitarinoihin. Tällöin tarkastellaan, kuinka tarinallisuus on osa sairas­tumisen käynnistämää elämäntarinan uudelleenrakentamisen prosessia. Lisäksi poh­ditaan, miten työikäisenä sairastuneen henkilön hyvinvointia voidaan tukea huomioi­den ihmisten erilainen suhtautuminen sairauteen. Tarvitaan ymmärrystä kulttuurisis­ta sairastamisen mallitarinoista ja muistisairauden vaikutuksista yksilön sekä perheen tilanteeseen, jotta sairastuneita ja heidän läheisiään voidaan nykyistä tehokkaammin tukea sairauteen sopeutumisessa ja sopivan arjen aktiivisuuden ylläpitämisessä.