Muistisairaiden ihmisten kokemuksia sairaudesta ja siihen sopeutumisesta

Kirjoittajat

• Ulla Halonen Jyväskylän yliopisto
• Marja Lönnroth Helsingin yliopisto

DOI:

https://doi.org/10.23989/gerontologia.164041

Avainsanat:

muistisairaus, kokemus, sopeutuminen, autonomia, itsenäisyys, arki

Abstrakti

Muistisairaudet ovat yleisin iäkkäiden ihmisten avun tarpeen syy ja merkittävä kansanterveydellinen haaste maailmanlaajuisesti. Vaikka muistisairauksia on tutkittu runsaasti lääketieteellisestä näkökulmasta, sairastuneiden omat kokemukset elämästä sairauden kanssa ovat jääneet vähäiselle huomiolle. Tämän laadullisen tutkimuksen tavoitteena oli selvittää muistisairaiden henkilöiden kokemuksia muistisairaudesta, autonomiasta sekä muistisairauteen sopeutumisesta. Tutkimuksessa haastateltiin 19 muistisairasta henkilöä (68–85-vuotiaita). Aineisto analysoitiin sisällönanalyysilla teoriaohjaavaa lähestymistapaa hyödyntäen. Osallistujat kokivat muistisairauden vaikutukset yksilöllisesti, ja autonomia toteutui neuvottelevana prosessina, jossa itsenäisyys ja riippuvuus tasapainottelivat. Sopeutumiskeinot jakautuivat neljään kategoriaan: tietoiset ja aktiiviset keinot, kuten muistivälineiden käyttö ja kognitiivinen harjoittelu; implisiittiset käyttäytymismuutokset, kuten toiminnan hidastaminen ja rutiinien hyödyntäminen; ympäristön muokkaaminen läheisten tuen ja apuvälineiden avulla; sekä psykologiset keinot, kuten oireiden normalisointi ja huumorin käyttö. Tulosten mukaan muistisairaat kehittävät monipuolisia sopeutumisstrategioita säilyttääkseen autonomian kokemuksen toimintakyvyn heikentyessä. Autonomian kokemus rakentuu näiden keinojen kautta ja voi säilyä, vaikka toimintakyky heikkenisi. Strategioiden huomioiminen voisi helpottaa yhtäältä omaisia, mutta toisaalta ne myös tulisi huomioida palvelujen suunnittelussa ja toteuttamisessa.

Experiences of people with memory disorders of the illness and adapting to it

Dementia is the most common reason why older people need help, and it represents a major public health challenge worldwide. Although dementia has been extensively studied from a medical perspective, little attention has been paid to the lived experiences of people living with dementia. This qualitative study aimed to explore how people with dementia experience disease, autonomy, and adaptation. Nineteen people with dementia (aged 68–85) took part in interviews. The data were analyzed using content analysis with a theory-driven approach. The effects of dementia were experienced in highly individual ways, and autonomy was negotiated as a process of balancing independence and dependence. Coping strategies were clustered into four categories: conscious and active strategies, such as using memory aids and cognitive training; implicit behavioral changes, including slowing down and utilizing routines; environmental modifications through support from loved ones and assistive devices; and psychological strategies, including normalizing symptoms and using humor. The findings show that people with dementia develop diverse coping strategies to maintain a sense of autonomy even as their functional capacity declines. The experience of autonomy is constructed through these strategies and can be preserved despite declining abilities. Acknowledging these strategies could support relatives and should be considered in the planning and delivery of services.