Minna Saarinen
Kehitysvammaisten ihmisten kasvatus ja hoito ovat perinteisesti pohjautuneet laitos- ja avohuoltomalleihin. Tällä hetkellä vallitsevana on kuitenkin tukimalli, johon inkluusio käsitteenä liittyy. Piercen (2011, 11) mukaan inkluusio on haasteellinen käsite, sillä sitä koskeva debatti on luonteeltaan enemmän ideologista kuin filosofista. Tavallisesti inkluusiolla tarkoitetaan pääsyä yhteiskunnan järjestelmiin (Eräsaari 2005, 259). Inkluusiota kuvataan kontekstisidonnaiseksi, joka on aikaan ja paikalliseen kulttuuriin sidottua (Dyson 1999; Ainscow, Booth & Dyson 2006). Schneiderin ja Ingmanin (1993, 346), mielestä inkluusio on sosiaalisesti konstruoitua. Inkluusio on kuulumista, jäsenyyttä, osallistumista, huolehtimista, asumista ja olemista. Inkluusion tavoitteiksi Väyrynen (2001), Udvari-Solner (1997) ja Causton-Theoharis (2009, 29) määrittelevät ihmisoikeuksien edistämisen, sosiaalisen oikeudenmukaisuuden ja tasa-arvon. He lisäävät, että myönteiset asenteet ja sosiaalisen kanssakäymisen edistäminen on tärkeää. Merkityksellistä on myös yhteisöjen taitojen ja kykyjen kehittyminen niin, että yhteisöjen jäsenet kasvavat yhteiskunnan aktiivisiksi jäseniksi.
Inkluusion tärkeys on tunnustettu myös kansainvälisissä asiakirjoissa (Salamancan julistus, UNESCO 1994, YK:n yleisohjeet 1993). Niissä korostuu vammaisten ja eri tavoin marginaalissa elävien ihmisten tasa-arvoinen asema yhdessä toisten ei marginaalissa elävien ihmisten kanssa. Useissa maissa inkluusio on kuitenkin jo pitkälle edennyttä ja kansainvälistä inkluusiotutkimusta on runsaasti tarjolla (Mikola 2011). Tutkimuskirjallisuudessa on runsaasti kuvauksia inklusiivisesta kouluelämästä ja siitä, miten sosiaaliset suhteet yhteisössä rakentuvat ja vahvistuvat vammaisten ja vammattomien ihmisten välillä (ks. esim. Meyer 2001, 931; Naraian 2010, 1430; Cuckle & Wilson 2003; Seymour ym. 2009, 201219). Esimerkiksi Doyle (2008, 45) sekä Hughes ja Garter (2008) muotoilevat kouluinstituution osalta inkluusion lähtökohdaksi sen, että kouluyhteisön kaikki jäsenet ovat tärkeitä ja tarpeellisia yhteisön menestymiselle. Suomessa kehitysvammaisiksi diagnosoitujen opiskelijoiden liittyminen opiskelijaryhmiin yhdessä vammattomien ikätovereiden kanssa on kuitenkin vielä melko uutta.
Tässä artikkelissa analysoidaan millaisia suhtautumistyyppejä vaikeasti kehitysvammaiseksi diagnosoitua opiskelijaa kohtaan esiintyy eri toimijoiden puheissa ja toiminnassa. Artikkelissa tarkastellaan empiirisen aineiston avulla millaiseksi suhtautuminen muodostuu, miten vuorovaikutus ilmenee ja millaisia merkityksiä näiden asioiden taustalla on. Tarkastelun kohteena ovat paitsi yliopiston opiskelijat ja henkilökunta myös vapaa-ajan ympäristöjen eri toimijat, kuten kahvilamyyjät ja bussinkuljettajat. Tutkimusaineisto koostuu vajaan yhden syyslukukauden ajalta kerätyistä havaintopäiväkirjoista, haastatteluista ja kehitysvammaiseksi diagnosoitua opiskelijaa koskevista asiakirjoista.
Artikkeli etenee siten, että aluksi esitellään työn teoreettista taustaa ja paradigmoista käytyä keskustelua sekä metodologisia valintoja. Tämän jälkeen esitellään typologiat aineisto-otteiden avulla ja analysoidaan millaisia merkityksiä yliopisto-opiskelijoiden ja työntekijöiden ja vapaa-ajan toimijoiden suhtautumisesta kumpuaa ja mitä taustayhteyksiä näihin merkityksiin liittyy.
Vammaispalveluita ovat ohjanneet kolme paradigmaa. Näitä ovat laitoshuoltomalli, avohuoltomalli ja tukimalli, joista viimeisin pohjautuu inkluusioon. Vuosina 19451970 Suomen kehitysvammapalvelut oli järjestetty kaupungistumisen yhteydessä laitosparadigman pohjalta. Tämä merkitsi sitä, että kehitysvammaiseksi diagnosoitu henkilö nähtiin sairaana ja vajaamielisenä ja hänen asuinpaikakseen osoitettiin laitos (Saloviita 1993; Saloviita 1997, 61). Kehitysvammaisuus luokiteltiin älykkyysosamäärän pohjalta kolmen asteen mukaan. Aikaa kuvasti vammaisten ihmisten suojelu ja holhoaminen, toisaalta myös voimakas eristämisen tarve, johon laitos vastasi. Kehitysvammaisuus pohjautui medikalistiseen näkökulmaan, joka merkitsi sairaus- ja diagnoosikeskeistä ajattelua (Bradley 1994, 13).
Jälkiteollisessa Suomessa 1970-luvulla siirryttiin laitosparadigmasta kohti avohuoltomallia ja kuntoutusparadigmaa. Moniarvoistuvassa yhteiskunnassa kehitysvammaiset ihmiset alettiin nähdä yksilöinä, jotka voitiin kuntouttaa yhteiskunnan jäseniksi (Saloviita 1997, 43; Saloviita 1996). Kuntoutusparadigman kukoistuskausi oli vuosien 19701995 välinen aika. Vammaisilla ihmisillä katsottiin olevan toimintavajavuuksia ja kehitysvammaisuus määriteltiin neljän tason mukaan. Vuoden 1977 kehitysvammalaki heijastaa näitä ajatuksia. Bengt Nirje puhui kehitysvammaisten ihmisten elämäntavan ja elinolosuhteiden normalisoinnista (Bradley 1994, 12). Normalisaatio nähtiin tavoitteena ja integrointi sitä tukevana menetelmänä (Nirje 1994).
Muualla maailmassa kuntoutusmallin arvostelu oli alkanut jo 1960-luvulla (Saloviita 1997, 46). Vaihetta kuvasti erityisympäristöjä kuten erityiskouluja korostava ajattelu. Avohuoltomallin avulla pyrittiin tuottamaan palveluja laitoshoitoa edullisemmin (Saloviita 1997, 60). Samalla avohuoltomalli heijasti segregaatioajattelun heikkenemistä. Taylorin (1988) mielestä intergraatioajatteluun liittyi ehdollisuus: kuntoutumisen ja oppimisen myötä henkilön täytyi lunastaa paikkansa osana yhteisöä.
Tukimalli (support paradigm) on ollut Yhdysvalloissa 1990-luvulta lähtien keskeisenä toimintamallina (Bradley 1994, 15; Saloviita 1997, 59, 61). Suomeen se rantautui vuonna 1995 (Saloviita 1997, 63). Malli pohjautuu YK:n yleisohjeisiin vammaisten oikeuksista (Yhdistyneet kansakunnat 1993). Mallissa kehitysvammaisiksi diagnosoidut ja eri tavoin tukea tarvitsevat ihmiset liittyvät yhteisöön eivät ryhmänä vaan yksilöinä. Sosiaalinen yhteisöelämä on inkluusion eli "osallisuuden" ydin (Downing ym. 1997; Carter ym. 2009). Esimerkiksi Bogdan ja Taylor (1992) ovat tehneet tutkimusta vammaisten ja vammattomien ihmisten välisistä sosiaalisista suhteista. He tähdentävät, että vammattomilla ihmisillä on moraalinen velvoite asettua vuorovaikutukseen vammaisten ihmisten kanssa. Sosiaaliset suhteet ovat tärkeitä kaikille ihmisille ja ne ovat mielekkään elämän perusta (Janney & Snell 2006, 6). Mallin mukaisesti kehitysvammaisiksi diagnosoitujen henkilöiden on voitava osallistua yhteisön toimintoihin, joten kuntoutuminen ei enää ole yhteisöön pääsyn ehto (Smull & Bellamy 1991, 528530). Muuttunut näkemys vammaisuudesta ilmenee siten, että nyt keskitytään ympäristön rajoitteisiin yksilön rajoitteiden sijasta. Tukitoimet räätälöidään yksilöllisesti ja käyttäjäkeskeisesti eikä yksilöä lähdetä muuttamaan vaan ympäristöä korjataan. Mallissa ei keskitytä vammaisen ihmisen puutteisiin vaan hänen toiveisiinsa ja valintoihinsa.
Integraation ja inkluusion käsitteet viittaavat eri paradigmoihin. Smull & Bellamy (1991, 528) kuvaavat, että tukimalli sai alkunsa avohuoltomallin aikana syntyneestä palveluihin kohdistuneesta paineesta. Muutos vallalla olevaan paradigmaan tapahtuu silloin, kun voimassa olevasta mallista alkaa nousta ongelmia, anomalioita (Kuhn 1962; Smull & Bellamy 1991).
Tukimallin ja inkluusion vastakohtana voidaan pitää ekskluusiota, eristämistä. Eräsaaren (2005, 259) mukaan ekskluusio on pääsemättömyyttä yhteiskuntaan ja instituutioihin. Sosiaalinen ulossulkeminen näkyy yhteisöissä siten, että yhteisöjen jäsenet vaativat jäseniltään yhdenmukaisuutta toiminnassa, sääntöjen noudattamisessa ja arvomaailmassa (Eriksson 2008, 175).
Sosiaalisen ekskluusion käsite on yhä enenevässä määrin alkanut esiintyä yhteiskuntaa koskevassa keskustelussa. Aromaan (2006) mukaan käsite viittaa paitsi niihin sosiaalisiin, taloudellisiin ja kulttuurisiin järjestelmiin, joiden avulla yksilöt kiinnittyvät yhteiskuntaan, myös ilmiöihin, joilla yksilöitä suljetaan pois yhteisöistä. Ruotsin kielessä ilmiön nimeksi on annettu 'utslagning', kun taas suomessa puhutaan 'syrjäytymisestä'. Nämä ilmaisut eivät ole termeinä synonyymisiä. Ruotsalainen näkemys ekskluusioon on, että yhteiskunta syrjäyttää yksilöitä. Toisin on suomen kielessä, sillä siinä yksilö näyttäisi syrjäyttävän itse itsensä. Ei ole yhdentekevää, kummasta näkökulmasta ekskluusiota tarkastellaan.
Eräsaari (2005, 259) puhuu negatiivisesta näkymättömäksi tulemisesta, joka on dramaattista tyhjän päälle jäämistä ja vaikutuksiltaan kauaskantoista ulosjoutumista. Erityispedagogiikan puolella käytetty termi 'tukimalli' pitääkin sisällään ajatuksen, että ottaessaan vastaan erilaisia ihmisiä myös yhteiskunnan ja yhteisön täytyy muuttua.
Ekskluusiota voi myös tarkastella stigman ja toiseuden näkökulmista. Goffmanin (1963, 1) stigman käsite kuvaa epätavallisuutta tai erilaisuutta sekä erilaisuuteen kohdistuvaa leimaamista ja siitä johtuvaa syrjintää. Goffman (1963, 3) kuvaa, että yhden ominaisuuden perusteella stigman saaneeseen attribuoidaan negatiivisia ominaisuuksia ja leiman saanutta syrjitään. Stigmatisoitu tunnistetaan stigman nojalla sosiaalisesti poikkeavaksi henkilöksi. Leimaamisella vaikutetaan olennaisesti yksilön itseluottamuksen kehittymiseen.
Useat tutkijat (mm. Castles 1996, 99; Bogdan & Taylor 1994, 15) ovat sitä mieltä, että kehitysvammaisiksi diagnosoidut henkilöt ovat saaneet kantaakseen negatiivisen sosiaalisen stigman. Toiseuden perustana ovat vammaisuuden ilmentyminen, joka näyttäytyy puheissa, ymmärryksessä, tavoissa ja yleensäkin yksilö- ja yhteisöllisinä piirteinä. Yhteiskuntatieteissä käytetään myös 'toiseuden' käsitettä, jolla viitataan 'toisten' poissulkemiseen yhteiskunnasta tai yhteisöstä (Raittila 2004). Kristeva (1992) kuvaa, että toiseus perustuu ennakkoluuloon, se on kokemuksen kautta syntynyttä tietoa.
Tutkimuksen tieteenteoreettisena lähestymistapana on konstruktivismi. Sen avulla etsitään ja luodaan tulkintoja todellisuudesta ja sitä käytetään kokoavana käsitteenä kuvaamaan nykyisin tyypillisiä uskomuksia tiedon ja todellisuuden luonteesta (Heikkinen ym. 2005, 342343). Toteuttamistapansa puolesta kyse on laadullisesta tapaustutkimuksesta, jonka kohdehenkilö Emma valittiin eräästä keskisuomalaisesta päivätoimintakeskuksesta. Emma ja hänen vanhempansa olivat halukkaita tulemaan mukaan tutkimukseen ja edunvalvojan ominaisuudessa Emman vanhemmat antoivat tutkimusluvan. Tapaustutkimuksessa korostuu toimintaympäristön merkitys, sillä tapaustutkimus tuottaa kontekstipohjaista tietoa (Flyvbjerg 2006, 221). Yin (1993, 31) esittää, että tapaustutkimus sopii sosiaalisten suhteiden kuvailuun ja niiden selittämiseen.
Tutkimusympäristöinä olivat taidekasvatuksen, opettajankoulutuksen ja musiikkitieteen demonstraatio- ja luentotunnit. Laitosten opetustarjonnasta koottiin Emman kiinnostuksen ja kykyjen pohjalta yksilöllinen opetusohjelma viikoittaisine lukujärjestyksineen. Lukujärjestykseen sisällytettiin myös kirjasto-, taidenäyttely- ja museovierailuja sekä käyntejä kahviloihin ja tavarataloihin. Tämän lisäksi yhteisössä liikuttiin bussilla. Laitosten opettajiin otettiin yhteyttä ja pyydettiin lupa tunneille osallistumiseen. Samalla esitettiin luottamuksellisesti ja rehellisesti tutkimuksen tavoitteet (ks. Naukkarinen 1999, 281).
Tutkimukseen osallistuneella 23-vuotiaalla Emmalla oli diagnosoitu vaikea kehitysvamma, toispuolinen halvaus sekä itsetuhoista käyttäytymistä. Hänellä oli mielenterveysongelmiin vahva lääkitys, jonka sivuvaikutuksena Emma oli ajoittain unelias. Käyttäjäkeskeiseen työskentelytapaan pohjautuvassa 'Tulevaisuuden suunnitelma' -kokouksessa kartoitettiin Emman ja hänen vanhempiensa kanssa Emman vahvuuksia, unelmia, opiskelutoiveita ja Emmalle sopivia opiskeluympäristöjä.
Pääasiallisin tutkimusaineisto koostuu osallistuvan havainnoinnin kenttäpäiväkirjoista, joita kirjoittivat tutkimusta tehnyt tutkija ja avustajana toiminut sosiaalialan miesopiskelija. Etnografia, jota tämä tutkimus edustaa, on havainnoinnin muoto ja se tapahtuu aina luonnollisissa olosuhteissa (Eskola ja Suoranta 1998, 104). Havainnot kirjoitettiin heti kenttäpäiväkirjoihin ja merkintöjä kertyi yhteensä 85 sivua. Kenttäpäiväkirjamerkintöjä vertailtiin ja niistä keskusteltiin yhdessä avustajan kanssa, jotta näkemykset olivat yhdenmukaisia.
Vanhemmilta saatiin lisäksi tutkimuskäyttöön Emmaa koskevia asiakirjoja. Opettajien, ohjaajien ja lääkärien kirjoittamista lausunnoista selvitettiin Emman tausta, koulutus ja sairaudet.
Vanhempia haastateltiin neljä kertaa: tulevaisuuden suunnitelman laadinnan yhteydessä päivätoimintakeskuksen tiloissa ja kolme kertaa heidän kotonaan. Haastattelun muotona oli Hirsjärven & Hurmeen (2011, 45) kuvailema avoin haastattelu. Emmaa haastateltiin kerran. Litteroitua haastatteluaineistoaineistoa on yhteensä 154 sivua.
Edellisten lisäksi tutkimuksessa käytettiin 17 yliopisto-opiskelijalta vapaamuotoisissa keskusteluissa kerättyä aineistoa. Opiskelijoiden kanssa käydyt informaaliset keskustelut auttoivat tilanteiden ymmärtämistä, toivat uusia näkökulmia ja laajensivat havainnointitilannetta koskevaa kokonaiskuvaa.
Aineisto on käsitelty induktiivisella sisällönanalyysilla. Aineiston analyysi alkoi aineiston keruun aikana ja jatkui sen jälkeenkin. Kokonaisuuden hahmottamiseksi aineisto luettiin useita kertoja läpi. Aineistosta etsittiin ulottuvuuksia ja yksityiskohtia, joista muodostettiin kokonaisuuksia, käsitteitä ja yhteenvetoja (ks. Tuomi & Sarajärvi 2003, 12). Aineiston lähilukua jatkettiin ja samalla aineistoa koodattiin. Vaikutelmat ja havainnot kirjattiin marginaaleihin. Pelkistetyt ilmaukset yhdisteltiin samansisältöisiin luokkiin, joille annettiin niiden sisältöä mahdollisimman kuvaava nimi. Koodeista muodostettiin tyyppejä ja aineistoa järjesteltiin tyyppien mukaan.
Havainnot osoittivat yliopisto- ja vapaa-ajan ympäristöjen toimijoiden suhtautuvan Emmaan eri tavoin. Aineistosta voitiin erottaa neljä eri suhtautumistyyppiä: tasa-arvoinen, suojeleva, passiivinen ja negatiivinen suhtautumistyyppi. Suhtautumistyypit voitiin jakaa myönteinenkielteinen-ulottuvuudella sekä vuorovaikutuksen ja ei-vuorovaikutuksen mukaan, jolloin vuorovaikutustilanteet sisälsivät joko vastavuoroista tai yksisuuntaista vuorovaikutusta.
Tasa-arvoinen suhtautuminen oli tavallista hyväksyvää suhtautumista, jossa näkyi vastavuoroinen ja tasavertainen aikuinenaikuinen-suhde. Tämä suhtautumistyyppi sisälsi positiivista vuorovaikutusta. Emman itsenäinen toiminta lisäsi tasa-arvoista suhtautumista. Emma keskusteli vastavuoroisesti toisten kanssa ja hän oli myös kiinnostunut tilanteiden edellyttämistä toiminnoista. Emman kommentointivalmiudet lisäsivät tasa-arvoisen suhtautumistyypin ilmenemistä. Tasa-arvoista suhtautumista ilmeni kahvilaympäristöissä, bussissa, tavarataloissa, kuvaamataidon tunneilla, luennoilla ja yliopiston kampuksella liikkuessa. Oheinen näyte liittyy opettajankoulutuslaitoksen kuvaamataitotuntiin.
Menimme Emman kanssa luokkaan. Opiskelijat istuivat jo paikoillaan, mutta tunti ei ollut vielä alkanut. Opiskelijat kääntyivät ja tervehtivät Emmaa. He kyselivät kuulumisia sekä halusivat kuulla, mitä hän oli pitänyt aiemmista tunneista. Eräs opiskelija kertoi alkavan tunnin sisällön. Opiskelijat olivat ystävällisiä ja huomaavaisia. Emma istui paikalleen ja ryhtyi leikkaamaan kontaktimuovista kuvioita pahvilaattaan. Opettaja kävi kannustamassa ja katsomassa työn etenemistä. Yksi opiskelijoista laittoi valmiiksi väriä telauspaikalle, jonne Emma siirtyi pahvilaatta mukanaan. Emma telasi väriä työhönsä. Opettaja pesi kanssamme teloja ja alustoja telauksen jälkeen. (PK/MS/1511) [viite-alku]1[/viite-alku]
Tukimallin mukaisesti ympäristön eri toimijat antoivat luonnollista tukea (natural support) Emmalle (Carter ym. 2009, 70). He näkivät, että Emma tarvitsee heidän apuaan, ja olivat myös valmiita tarpeen tullen auttamaan. Hyväksyvä ja tasavertainen suhtautuminen auttoi kehitysvammaiseksi diagnosoitua henkilöä saamaan tavallisen opiskelijan statuksen (ks. myös Meyer 1998).
Tasavertaisuutta ilmentävää suhtautumistyyppiä edustivat useat toimijat niin yliopistossa kuin sen ulkopuolellakin. Tällöin toimija oli tilanteen edellyttämällä tavalla myönteisesti kiinnostunut Emman tarpeista ja toiveista. Toimijat huomioivat Emman kyvyt ja taidot ja apua annettiin vasta sitä tarvittaessa. Tästä huolimatta myös Emman rajoitteet hyväksyttiin. Tasa-arvoista suhtautumista säätelivät nonverbaaliset viestit kuten ilmeet, eleet ja äänenpainot. Toimijat olivat kärsivällisiä, joustavia, ystävällisiä, hienotunteisia ja suvaitsevaisia.
Tasa-arvoisen suhtautumistyypin edustajien voidaan katso käyttäytyneen tukiparadigman mukaisesti (ks. Smull & Bellamy 1991, 528). Näin toimivat esimerkiksi bussinkuljettajat, joiden käytös Emmaa kohtaan oli luontevaa ja asiallista. Kuljettajat olivat saaneet runsaasti kokemuksia kehitysvammaisiksi diagnosoiduista asiakkaista, joten heille tilanteet olivat muodostuneet jo tutuiksi. Opiskelijat puolestaan kokivat, että heidän oli lähestyttävä Emmaa ystävällisesti, koska opiskelutilanteet olivat hänelle vieraita. Osallistuttuaan toistuvasti opetukseen Emma oppisi tuntemaan muita opiskelijoita ja rohkaistuisi. Myönteisten sosiaalisten kontaktien muodostumisesta vammaisten ja opiskelijoiden kesken on havaintoja myös aiemmassa tutkimuksessa (Kennedy, Shikla & Fryxell 1997, 43). Opiskelijat eivät eritelleet Emman diagnoosia tai poikkeavuutta, vaan hyväksyivät Emman joukkoonsa ja ottivat hänet mukaan valitsemaan ja esittämään toiveitaan. Kärsivällinen ja ystävällinen ote oli todettavissa myös kahvilan myyjillä sekä kahvion jonossa olevilla asiakkailla, jotka eivät ohittaneet Emmaa vaan odottivat kärsivällisesti omaa vuoroaan.
Suojeleva suhtautuminen oli holhoavaa, hyväksyvää ja se rakentui positiivisesta vuorovaikutuksesta. Suojeleva suhtautuminen ilmeni yksisuuntaisena vuorovaikutuksena Emmaa kohtaan tilanteissa, jolloin Emma oli väsynyt. Suojeleva suhtautuminen tuli esiin yliopiston kansliassa, kuvaamataidon tunneilla, kahviloissa ja kaupungilla liikkuessa. Suojelevan suhtautumistyypin toimijoina olivat yliopiston työntekijät ja opiskelijat, kahvilan myyjät ja vanhukset. Suojelevaa suhtautumista ilmeni eri-ikäisissä ihmisissä ja se koostui ylihuolehtivasta auttamisesta. Henkilöt halusivat auttaa ja tukea niin runsaasti Emmaa, että he tekivät asioita jopa hänen puolestaan. Tällöin Emma ei voinut yrittää itse. Suojeleva suhtautumistyyppi rakentui nonverbaalista viestinnästä, joka näkyi tahattomina yliherttaisina hymyinä ja äänenpainoina, joita aikuisilla on usein lapsia kohtaan. Suhtautumistavassa oli todettavissa lapsiaikuinen-asetelma, joten henkilöt eivät pitäneet Emmaa tasavertaisena. Emma saattoi jäädä täysin toiminnan ulkopuolelle.
Menimme kolmannen kerran luokkaan. Jätimme takit naulakkoon ja menimme katsomaan istumapaikkoja. Opettaja antoi Emmalle suojatakin, etteivät omat vaatteet likaantuisi. Istuimme kahden tutun opiskelijan lähelle. Tällä kerralla oli tarkoitus kehystää tauluja. Opettaja otti Emman kuvat ja käytti niitä mallina kehystä leikatessaan. Demonstraation jälkeen hän toi valmiit työt Emmalle. Emman työnä oli enää teipata kuva tauluun. (PK/MS&HS/2911)
Kehitysvammaiseksi diagnosoitua henkilöä ei pidetty tasavertaisena. Suojelevaa suhtautumista esiintyi erityisesti silloin, kun Emman vireystila oli matala tai hän oli fyysisesti väsynyt. Naiset ilmensivät miehiä enemmän suojelevaa asennetta Emmaa kohtaan. Opiskelijoiden haastatteluissa tuli esiin huoli siitä, kuinka hyvin kehitysvammainen henkilö voi ymmärtää annettua opetusta. Tosin erään opiskelijakommentin mukaan Emman oli helpompi osallistua opettajankoulutuslaitoksessa tehtäviin töihin, koska hänen itsekritiikkinsä oli muita matalampi.
Emmaan attribuoitiin kehitysvammaisen ihmisen rooli ja hän ei saanut osallistua kaikkiin niihin toimintoihin ja tehtäviin, joihin muut ryhmäläiset osallistuivat. Emmaan suhtauduttiin vähätellen, mikä vahvistaa stigmatisointia (Castles1996, 98). Vaikka suojeleva suhtautuminen oli lähinnä myönteistä, siinä välittyi leimaavia piirteitä. Goffman (1963,13) toteaa vammattoman ja stigmatisoidun henkilön kohtaamisen olevan sosiaalisen elämän perustilanne. Siinä paljastuu ihmisen sosiaalisuuden erityinen luonne. Toisen stigma luo hämmennystä, joka on hallittava. Se on hallittava samoin kuin alkuperäisen hämmennyksen tuottama hämmennys. Loppujen lopuksi kyse on stereotypioista. Jotkut ihmiset ovat taipuvaisia jakamaan maailman ehdottomiksi ja muuttumattomiksi vastakohtaisuuksiksi (Bauman 1997, 6364).
Neljästä typologiasta negatiivista suhtautumista esiintyi vähiten. Negatiivinen suhtautuminen näyttäytyi paitsi yksisuuntaisena vuorovaikutuksena Emmaa kohtaan myös ei-vuorovaikutuksellisissa tilanteissa. Välttelyä ilmeni eritoten tilanteissa, jolloin Emma oli väsymyksensä takia hidas. Negatiiviseen suhtautumistapaan sisältyi torjuva asenne, joka näyttäytyi tylynä ja töykeänä asennoitumisena Emmaa kohtaan. Sille oli ominaista objektina kohtelu, mikä ilmeni Emman "ohi puhumisena". Toimijoiden äänensävy oli karkea. Oheinen näyte kuvaa kahvilakäyntiä yliopistoympäristössä.
Emma siirtyi maksamaan ostoksensa kahvilassa. Ennen kuin hän avasi kukkaroaan, oli kahvilanmyyjä naputellut summan koneeseen ja tiuskaisi hinnan avustajalle sekä kysyi lisäksi avustajalta "maksaako itse?" Avustaja totesi, että Emma maksaa itse ostokset ja ryhtyi tukemaan Emmaa rahan valinnassa. Myyjä huokaili ja odotteli kärsimättömästi. (PK/MS/3011)
Yliopistoympäristössä ja yhteisössä liikuttaessa havaitut pitkät "negatiivissävytteiset tai tirskuvat" tuijotukset on luokiteltu negatiivisen suhtautumisen ilmentymiksi. Eniten negatiivista suhtautumista esiintyi busseissa mutta jonkin verran myös kampusalueella ja yliopiston kahviloissa. Negatiivinen suhtautumistapa vuorovaikutuksessa oli enemmän poikkeus kuin sääntö. Eräs negatiivista suhtautumista ilmentävä vuorovaikutustilanne sijoittui yliopiston laitokselle, kun yliopiston työntekijä "nakkeli niskojaan" ja hymähteli työnsä äärellä, vaikka häneltä ei varsinaisesti pyydettykään apua. Asenteellinen negatiiviseksi luokiteltava vastaus tuli haastattelun aikana opiskelijalta, joka pohti, onko kehitysvammaiseksi diagnosoidun opiskelijan tarkoituksenmukaista tulla yliopistoympäristöön.
Negatiivisessa suhtautumisessa näkyi selkeästi stigma. Emma koettiin toiseksi. Häntä syrjittiin, mikä ilmeni negatiivisena suhtautumisena ja esimerkiksi tiukkoina äänensävyinä ja tirskumisena tai tietyn sävyisenä hymyilynä. Emman kodalla todentui erilainen sosiaalinen identiteetti (Goffman 1963, 2). Leimaamisella vaikutetaan voimakkaasti yksilön itseluottamuksen syntyyn ja kehittymiseen (Castles 1996, 98). Emmalla, kuten monilla muillakin kehitysvammaisiksi diagnosoiduilla henkilöillä, oli nähtävissä negatiivinen sosiaalinen leima (ks. Bogdan & Taylor 1994, 15). Negatiivisen suhtautumisen toimijoista välittyi selvästi vähättelevä asenne, joka ilmeni töykeytenä ja torjuntana.
Meyer (1998, 200) tunnisti aineistostaan tyypin, jota luonnehdittiin termillä ghosts and guests. Tällä tarkoitettiin oppimisen esteitä kohdannutta opiskelijaa, johon oli liitetty negatiivinen sosiaalinen status. Opiskelija oli täysin ryhmän ulkopuolinen ja negatiiviseen suhtautumiseen liittyi toiseuden ilmeneminen. Raittila (2004, 17) toteaa, että kaikki yhteiskunnat rakentuvat erilaisten sisä- ja ulkoryhmien keskinäisessä vuorovaikutuksessa. Toiseus näyttäytyy itsestä ja omasta sisäryhmästä poikkeavana vierautena. Toiseus on kategorisointi, jolla vieras erotetaan ja nimetään ulkopuoliseksi. Toiseuden tuottaminen ei ole aina tietoista toimintaa vaan se tapahtuu huomaamattomien sosiaalisten käytäntöjen kautta (Kontsas & Olsson 2005, 2).
Passiivista suhtautumista ilmeni useissa konteksteissa, joita olivat bussit, kahvilat, tavaratalot, kirjastot, taidenäyttelyt, museot, yliopiston kampusalue ja luennot. Passiivinen suhtautuminen, joka on luokiteltu tutkimuksessa ei-vuorovaikutuksellisiin tilanteisiin, edusti toimijuutta, johon sijoittui suurin osa tutkimuksen kohteena olleista toimijoista. Ei-vuorovaikutukselliset tilanteet koostuivat huomioimattomuudesta ja välinpitämättömyydestä, johon kietoutui passiivinen eli aloitteeton suhtautuminen.
Veimme takkimme naulakkoon ja astelimme luentosaliin. Salissa istui jo opiskelijoita, mutta luennoitsija ei ollut vielä saapunut. Valitsimme istumapaikat eräiden tyttöjen takaa. Kukin seurusteli vieruskaverinsa kanssa ja puuhasteli omiaan. Osa opiskelijoista ei huomannut tuloamme. Osa huomasi, mutta he eivät reagoineet meihin millään tavalla. Opiskelija aloitti esitelmän TV:n ja katsojan välisestä suhteesta. Hän käytti runsaasti ammattisanastoa ja sivistyssanoja. Emman oli vaikea keskittyä ja hän totesi ääneen: "Eiköhän lähdetä jo pois. Minä en ymmärrä tästä mitään". Joku opiskelijoista kääntyy, mutta ei välitä... (PK/MS/0311)
Passiivinen suhtautuminen ilmeni kaikissa kolmessa yhteisöjen luokassa. Emman kohtaaminen näytti herättävän joissakin opiskelijoissa hämmennystä, mikä ilmeni passiivisena, ei-reagoivana suhtautumisena. Kuvaamataidon tunneilla jotkut opiskelijat eivät ottaneet lainkaan kontaktia Emmaan. Välinpitämättömyyden taakse oli helppo piiloutua tilanteen tuntuessa hämmentävältä. Toisaalta monet tilanteista, joissa esiintyi ei-reagoivaa suhtautumista, olivat tilanteita, joissa ihmiset eivät yleensäkään ota kontaktia toisiinsa (esimerkiksi bussiin nouseminen).
Opiskelijat pitivät kiireistä työtahtiaan yhtenä keskeisenä syynä kontaktien vähyyteen. Toisaalta he totesivat olevansa intensiivisesti työssään kiinni, jolloin he eivät reagoineet muidenkaan opiskelijatovereidensa toimintoihin. Emma toimi osittain itsenäisesti kahviloissa ja busseissa tai oli passiivinen, kun häneen suhtauduttiin passiivisesti. Haastattelujen yhteydessä opettajakoulutuksen yliopisto-opiskelijat vakuuttivat hyväksyvänsä Emman tunneilleen. Vaikka useat opiskelijat olivat tavanneet Emman useita kertoja, heidän suhtautumisensa Emmaa kohtaan oli välinpitämätöntä eivätkä he huomioineet Emmaa tervehtimällä.
Meyer (1998, 202) on todennut, että erityistä tukea tarvitseva opiskelija voi jäädä huomioimatta, jolloin oppilas saa myös passiivisen statuksen. Passiiviseen tyyppiin lukeutui stigman mukainen aliarvostus ja se todentui siten, että Emmaan suhtauduttiin aivan kuin hän ei olisi ollut läsnä. Bauman on todennut, että "he" eivät ole joka suhteessa erilaisia kuin "me". Rajat, jotka erottavat meidät heistä, on helppo piirtää (Bauman 2002). Mikä eroista on niin keskeinen, että se saa kaikki yhteiset piirteet näyttämään toissijaisilta? Rajat eivät tunnusta ja rekisteröi jo olemassa olevaa vierautta, sillä rajat yleensä piirretään ennen kuin vieraus on nostettu esiin. Ensin, kuten passiivisessa suhtautumisessa ilmeni, tulee esiin ristiriita, epätoivoinen yritys erottaa "meidät" heistä. Sitten "heissä" havaitut tyypilliset piirteet ymmärretään vierauden tunnusmerkeiksi ja todisteiksi. Tämä saa konkreetin muotonsa vasta negatiivisessa suhtautumisessa.
Inkluusion ei pitäisi koskettaa vain lievemmin vammaisia opiskelijoita vaan kaikilla vammaisilla ihmisillä on oikeus liittyä yhteisöön (Smull & Bellamy 1991, 528530). Inkluusiokokeilut ovat antaneet viitteitä tavasta, jolla tuettu aikuisopiskelu olisi pyrittävä järjestämään (Saarinen 2012; Grantley 2000). Kehitysvammaisiksi diagnosoitujen oppilaiden inkluusio ei ole Suomessa toteutunut peruskoulun jälkeisten jatko-opintojen alueella, joten segregoidut tavat järjestää jatko-koulutusta ovat edelleen vallalla. Kehitysvammaisiksi diagnosoidut nuoret opiskelevat tällä hetkellä pienryhminä perusopetuksen pidennetyn oppivelvollisuuden piirissä jatkaen sitten opintojaan ammatillisissa erityisoppilaitoksissa, kuten esimerkiksi Bovallius-ammattiopistossa.
Tässä tutkimuksessa tarkastelun kohteena oli kehitysvammaiseksi diagnosoituun Emma-opiskelijaan kohdistuvat suhtautumistavat yliopisto- ja vapaa-ajan ympäristöissä. Ilmiön hahmotuksessa hyödynnettiin inkluusion tarjoamaa käsitteellistä viitekehystä.
Emman osallistumista sääteli vireystila ja halu olla mukana. Emman vireystilalla oli merkitystä toimijoiden suhtautumisessa häntä kohtaan ja siihen, miten Emma otettiin ryhmiin mukaan. Tukimallin mukainen sosiaalinen inkluusio toteutui jossain määrin vain opettajankoulutuslaitoksen kuvaamataitotunneilla. Emman toiminta yhteisössä jäi kuitenkin vähäiseksi, mistä johtuen osallistuminen yhteistoimintaan oli haavoittuvaista.
Toisten käsitykset Emmasta tukeutuivat pitkälti stereotypioiden varaan, mikä Piercen (2011) mukaan on ominaista ekskluusiokeskustelulle. Emmaa vähäteltiin, mikä ilmeni fyysisenä ja sosiaalisena torjuntana sekä halveksuntavana (vrt. Saarinen 2012). Käyttäytyminen saattoi olla myös välinpitämätöntä ja Emmaan suhtauduttiin kuin hän ei olisi ollut läsnä. Sosiaalinen vähättely johti siihen, että Emmalta evättiin normaaleja opiskelijan oikeuksia, kuten oikeus osallistua omien kykyjensä mukaisesti opetukseen ja oikeus toimia esteettömässä ympäristössä (Smull & Bellamy 1991, 531). Suhtautumista luonnehti usein leimaaminen ja toiseus.
Aineiston perusteella Emman sosiaalinen liittyminen opiskelu- ja vapaa-ajan ympäristöihin oli rajallista. Näin YK:n yleisohjeessa (Yhdistyneet kansakunnat 1993) asetettu tavoite vammaisten henkilöiden mahdollisuuksien yhdenvertaistamisesta jäi toteutumatta.
[viite-loppu]1[/viite-loppu] Koodi PK on havainnointipäiväkirjamerkintä. MS on lyhenne Minna Saarisen nimestä. MS ja HS-merkintä tarkoittaa, että muistiinpanot ovat kirjoittaneet Minna Saarinen ja Hannu Siitonen yhdessä. Tutkimuksen pääaineiston keräsi Minna Saarinen. Siitonen oli toinen avustava aineistonkerääjä. Numerokoodi lopussa tarkoittaa havainnointipäivää, jolloin muistiinpanot on myös kirjoitettu.
Ainscow, Mel, Booth, Tony & Dyson, Alan 2006. Improving schools, developing inclusion. London: Routledge.
Aromaa, Kauko 2006. Eksluusio ja inkluusio. Haaste 4/2006 [www-lähde].
/1205254286687> (Luettu 06.08.2013).
Bauman, Zygmunt 1997. Sosiologinen ajattelu. Tampere: Vastapaino.
Bauman, Zygmunt 2002. Notkea moderni. Tampere: Vastapaino.
Bogdan, Robert & Taylor, Steven J 1992. The social construction of humanness: Relationships with severely disabled people. Teoksessa Ferguson, Philip M., Ferguson, Dianne L. & Taylor Steven J. (toim.), Interpreting disability. A qualitative reader. New York: Teacher College Press, 275294.
Bogdan, Robert & Taylor, Steven J 1994. The meaning of mental retardation. New York:Teacher College Press.
Bradley, Valerie J 1994. Evolution of a new service paradigm. Teoksessa Bradley, Valerie J., Ashbaugh, John W. & Blaney, Bruce, C. (toim.), Creating individual supports of people with developmental disabilities. A mandate for change at many leves. Baltimore: Paul H. Brookes, 1132.
Carter, Erik W, Cushing, Lisa S & Kennedy, Craig H 2009. Peer support strategies for improwing all students social lives and learning. Paul.H.Brookes, Baltimore.
Castles, Elaine E. 1996. Were people first. The social and emotional lives of individuals with mental retardation. London: Praeger.
Causton-Theoharis, Julie 2009. The paraprofessional's handbook for effective support in inclusive classrooms. Baltimore: Paul H. Brookes.
Cuckle, Pat & Wilson, June 2003. Social relationships and friendships among young people with Down's syndrome in secondary schools. British Journal of Special Education 29 (2), 6671.
Downing, June E. & Williams, Lilly J. 1997. Inclusive education for students with severe disabilities. Comparative views of principals and educators at different levels of implementation. Remedial & Special Education 18 (3), 117.
Doyle, Mary B. 2008. The paraprofessional's guide to the inclusive classroom. Working as a team. Baltimore: Paul H. Brookes.
Dyson, Alan 1999. Inclusion and inclusions: theories and discourses in inclusive education. Teoksessa Daniels, Harry & Garner, Philip (toim.), Inclusive education. World yearbook of education 1999. London: Kogan Page, 3653.
Eriksson, Susan 2008. Erot, erilaisuus ja elinolot vammaisten arkielämä ja itsemäärääminen. Kehitysvammaliiton tutkimuksia 3. Helsinki: Kehitysvammaliitto.
Eräsaari, Risto 2005. Inkluusio, eksluusio ja integraatio sosiaalipolitiikassa. Kiistakysymysten kartoitusta. Janus 13 (3), 252267.
Eskola, Jari & Suoranta, Juha 1998. Johdatus laadulliseen tutkimukseen. Tampere: Vastapaino.
Flyvbjern, Bent 2006. Five misunderstandings about case-study research. Qualitative Inquiry 12 (2), 219245.
Goffman, Erving 1963. Stigma. Notes on the management of spoiled identity. New York: Simon & Schuster.
Grantley, J. 2000. Towards inclusion in university of people with intellectual disabilities. Abstract. ISEC. International Education Congress. [www-lähde]. <http://www.isec2000.org.uk/abstacts/papers_g/grantley_1.html>
Heikkinen, Hannu L.T, Huttunen, Rauno, Niglas, Katrin & Tynjälä, Päivi 2005. Kartta kasvatustieteen maastosta. Kasvatus 36 (5), 340354.
Hirsjärvi, Sirkka & Hurme, Helena 2011. Tutkimushaastattelu. Teemahaastattelun teoria ja käytäntö. Helsinki: Gaudeamus.
Hughes, Carolyn & Carter, Erik W 2008. Peer Buddy program for successful secondary school inclusion. Baltimore: Paul H. Brookes.
Janney, Rachel & Snell, Martha E 2006. Social relationships & peer support. Baltimore: Paul H. Brookes.
Kennedy, Craig H., Shikla, Smita & Fryxell, Dale 1997. Comparing the effects of educational placement on the social relationships of intermediate school students with severe disabilities. Exceptional Children 64 (1), 3147.
Kristeva, Julia 1992. Muukaisia itsellemme. Helsinki: Gaudeamus.
Kuhn, Thomas S. 1962. The structure of scientific revolution. Chicago: University of Chicago Press.
Meyer, Luanna H., Minondo, Stacey, Fisher, Mary, Larson, Mark J., Dunmore, Sharon, Black, James W. & DAquanni, Michaela 1998. Frames of friendship. Social relationships among adolescents with diverse abilities. Teoksessa Meyer, Luanna H, Park, Hyun-Sook, Grenot-Scheyer, Marquita, Schwartz, Ilene S. & Harry, Beth (toim.), Making friends. The influences of culture and development. Baltimore: Paul H. Brookes, 189221.
Meyer, Luanna H 2001. The impact of inclusion on children's lives: multiple outcomes, and friendship in particular. International journal of disability, development and education 48 (1), 931.
Mikola, Marjatta 2011. Pedagogista rajankäyntiä koulussa. Inkluusioreitit ja yhdessä oppimisen edellytykset. Jyväskylän yliopiston kasvatustieteiden laitos.
Naraian, Srikala 2010. "Why not have fun?" Peers make sense of an inclusive high school program. Intellectual and developmental disabilities 48 (1), 1430.
Naukkarinen, Aimo 1999. Tasapainoilua kurinalaisuuden ja tarkoituksenmukaisuuden välillä. Oppilaiden ei-toivottuun käyttäytymiseen liittyvän ongelmanratkaisun kehittäminen yhden peruskoulun yläasteen tarkastelun pohjalta. Väitöskirja. Jyväskylä studies in education, psychology and social research 149.
Nirje, Bengt 1994. Normalisaatioperiaate 25 vuotta myöhemmin. Teoksessa Lehtinen, Ulla & Pirttimaa, Raija (toim.), Arjessa tapahtuu! Puheenvuoroja kehitysvammaisuudesta ja aikuiskasvatuksesta. Jyväskylän yliopisto, Kasvatustieteiden tutkimuslaitos, 2223.
Perustuslakivaliokunta: YK:n vammaissopimuksen ratifiointi mahdollistettava pikaisesti [www-lähde].
Pierce, Krista J. 2011. A healthy, thoughtful, insightful discussion about social inclusion in a postsecondary institution. Edmonton: Alberta.
Raittila, Pentti 2004. Venäläiset ja virolaiset suomalaisten Toisina. Tapaustutkimuksia ja analyysimenetelmien kehittelyä. Tampereen yliopisto: Tampere.
Saarinen, Minna 2012. Sosiaalisen elämän kehykset. Kampus-ohjelman opiskelijoiden sosiaalinen asema tuetussa aikuisopiskelussa ja vapaa-ajalla. Väitöskirja. Jyväskylä studies in education, psychology and social research 432.
Saloviita, Timo 2006. Erityiskasvatus ja inkluusio. Kasvatus 37(4), 326342.
Saloviita, Timo, Lehtinen, Ulla & Pirttimaa, Raija 1997. Tie auki työelämään. Tuetun työllistymisen käyttäjäkeskeiset työtavat. Jyväskylä: Tie auki! -projekti. Jyväskylän yliopiston erityispedagogiikan laitos.
Schneider, Anne & Ingram, Helen 1993. Social construction of target populations: Implications for politics and policy. The American political science review 87 (2), 334347.
Seymour, Helena, Reid, Greg & Bloom, Gordon A 2009. Friendship in inclusive physical education. Physical activity quarterly 26 (3), 201219.
Smull, Michael W. & Bellamy, G. Thomas 1991. Community services for adults with disabilities. Policy challenges in the emerging support paradigm. Teoksessa Meyer, Luanna H., Peck, Charles A. & Brown Lou (toim.), Critical issues in the lives of people with severe disabilities. Baltimore: Paul H. Brookes, 527535.
Syrjälä, Leena & Numminen, Merja 1988. Tapaustutkimus kasvatustieteessä. Oulun yliopiston kasvatustieteiden tiedekunnan tutkimuksia 51.
Taylor, Steve J. 1988. Caught in the continuum: a critical analysis of the principle of the least restrictive environment. The Journal of the association for persons with severe handicaps 13 (1), 4153.
Tuomi, Jouni & Sarajärvi, Anneli 2003. Laadullinen tutkimus ja sisällönanalyysi. Jyväskylä: Gummerus.
The OASIS Program 2013 [www-lähde]. <http://www.pace.edu/school-of-education/centers/tara/oasis>
Udvari-Solner, Alice 1997. Inclusive education. Teoksessa Grant, Carl A. & Ladson-Billings, Gloria (toim.), Dictionary of multicultural education. Phoenix, AZ: Oryx Press, 141144.
UNESCO 1994. The Salamanca statement and framework for action. World conference on special needs education: Access and quality. Spain: Salamanca.
Väyrynen, Sai 2001. Miten opitaan yhdessä? inkluusion monet kasvot. Teoksessa: Murto, Pentti, Naukkarinen, Aimo & Saloviita, Timo (toim.), Inkluusion haaste koululle. Oikeus yhdessä oppimiseen. Jyväskylä. Gummerus, 1429.
Väyrynen, Sai 2006. Kuka kuuluu mukaan ja ketä arvostetaan? Esimerkki osallistavien ja ei-osallistavien käytänteiden suhteesta suomalaisessa ja eteläafrikkalaisessa koulussa. Kasvatus 37(4), 371385.
Yhdistyneet kansakunnat 1993. Vammaisten henkilöiden mahdollisuuksien yhdenvertaistamista koskevat yleisohjeet. Hyväksytty YK:n yleiskokouksen 48. istunnossa 20.12.1993.
Yin, Robert K. 1993. Application of case study research. Applied social research methods series. Vol 34. Newbury Park: Sage.