Työelämässä tai sen ulkopuolella oleminen osana epilepsiaa sairastavan ihmisen arkea ja elämänkulkua
DOI:
https://doi.org/10.23990/sa.176764Avainsanat:
epilepsia, työelämä, elämänkulku, ennakkoluulotAbstrakti
Epilepsia on yksi yleisimmistä neurologisista sairauksista maailmanlaajuisesti. Sairauteen liittyvät ennakoimattomat kohtaukset aiheuttavat usein ennakkoluuloja ja syrjintää, mikä heijastuu myös työelämässä esimerkiksi vaikeutena saada työpaikka tai edetä uralla. Tutkimuksessa tarkastellaan työelämässä tai sen ulkopuolella olemista epilepsiaa sairastavien ihmisten näkökulmasta. Aineisto koostuu ensisijaisesti epilepsiaa sairastavien ihmisten yksilöhaastatteluista (n = 26). Haastatteluilla kerättiin tietoa eri-ikäisten (16–70-vuotiaiden), eri puolilla Suomea asuvien epilepsiaa sairastavien hyvinvoinnista ja oikeuksien toteutumisesta. Tämän tutkimuksen keskiössä ovat heidän kokemuksensa työelämästä. Tavoitteena oli tunnistaa erilaisia työelämässä tai sen ulkopuolella olemisen merkitystä kuvaavia tarinatyyppejä. Ennakkoluuloja kohtaavien, työelämään sulautuvien, ristipainetta kokevien ja täydentävien toimijoiden kertomuksissa kokemuksia työelämästä kuvataan joko menneisyyden, nykyhetken tai tulevaisuuden näkökulmasta. Samalla avataan erilaisia tekijöitä, jotka ovat mahdollistaneet tai rajoittaneet epilepsiaa sairastavien osallistumista työelämään. Tutkimusta varten haastateltiin lisäksi ammattilaisia (n = 10), jotka työnsä puolesta kohtaavat epilepsiaa sairastavia ihmisiä. Ammattilaisten näkökulmat vahvistavat ja täydentävät kuvaa epilepsiaa sairastavien erilaisista työelämätilanteista ja niille tyypillisistä taustoista. Tulokset osoittavat, että työkyvyn tuki on epilepsiaa sairastavien saatavilla vaihtelevasti. Ennakkoluulot ja tiedon puute epilepsian monimuotoisuudesta voivat myös rajoittaa heidän mahdollisuuksiaan osallistua työelämään riippumatta siitä, miten sairaus ilmenee arjessa.
