Ihoatopiaa sairastavien lasten perheiden arki

Kirjoittajat

• Eija Skarp
• Arja Isola
• Aarne Oikarinen

Abstrakti

Etnografisessa tutkimuksessa kuvataan perheen arkea, kun siinä on 0–10-vuotias ihoatoopikkolapsi. Aineistot kerättiin perheitä (n=7) haastattelemalla (n=24) ja havainnoimalla. Lääkärin arvioimana tutkimukseen osallistuneiden lasten atooppinen ihottuma oli kohtalainen tai vaikea. Lapsen pitkäaikainen ihottuma ja sen päivästä toiseen jatkuva hoitaminen koetaan ajoittain epätoivoiseksi. Toisaalta tieto, että ihottuma lievittyy lapsen kasvaessa, antaa toivoa ja auttaa perheitä jaksamaan. Yksilöllisesti lapsen tilanteeseen ja perheen arkipäivään kohdentunut tieto on välttämätöntä perheen hyvinvoinnin ja arjen sujumisen kannalta. Toisaalta yhtä tärkeää on perheen tukeminen hyväksymään lapsen pitkäaikaissairaus ja löytämään itse keinoja oman elämänlaatunsa parantamiseksi.