Potilasjärjestöjen lausunnot lääkkeiden hintalautakunnalle ja terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvostolle: järjestöjen ja viranomaisten kokemuksia - Tran Minh, Mirjami; Airaksinen, Marja; Lahti, Tuuli (Sosiaalilääketieteellinen Aikakauslehti, 2024)
Potilasjärjestöjen on mahdollista antaa kirjallisia lausuntoja lääkkeiden hintalautakunnalle sen arvioitavana olevista lääkevalmisteista ja kommentoida terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston suositusluonnoksia. Nämä potilasjärjestöjen osallisuutta lisäävät mahdollisuudet ovat olleet käytössä Suomessa vuodesta 2016 lähtien ja niiden kautta potilasjärjestöt voivat tuoda sairastuneiden näkökulmia mukaan viranomaisprosesseihin. Potilasjärjestöjen kokemuksia lääkeaiheisten lausuntojen antamisesta tai viranomaisten kokemuksia lausuntojen hyödyntämisestä sekä toimintamalleista ei ole Suomessa aiemmin tutkittu. Tässä tutkimuksessa kartoitettiin sekä potilasjärjestöjen että viranomaisten kokemuksia potilasjärjestöjen antamista lausunnoista ja niihin mahdollisesti liittyvistä haasteista. Lisäksi tutkittiin potilasjärjestöjen tiedon ja koulutuksen tarpeita lausuntoprosesseihin liittyen. Tutkimuksen aineisto koostui potilasjärjestöjen edustajien (n=14) ja sosiaali- ja terveysministeriön alaisten viranomaisten (n=7) puolistrukturoiduista teemahaastatteluista, jotka toteutettiin vuonna 2021. Kerätty haastatteluaineisto analysointiin sisällönanalyysilla. Potilasjärjestöt ovat ottaneet lausuntomahdollisuudet myönteisesti vastaan. Lausuntojen valmistelussa on kuitenkin koettu haasteita: potilaskokemuksia uusista lääkkeistä on rajallisesti, ja resursseja lausuntojen valmisteluun ei juuri ole. Lääkkeiden hintalautakunnalle toimitettavien lausuntojen osalta vaikeutena on myös se, että potilasjärjestöt joutuvat tekemään lausunnot puutteellisen tiedon perusteella, sillä hinta- ja korvattavuushakemusten yksityiskohdat eivät ole julkisia. Viranomaisten näkökulmasta potilasjärjestöjen lausunnot eivät aina vastaa käsiteltävään asiaan. Pienet työntekijäresurssit ovat tämän tutkimuksen perusteella haaste myös viranomaisorganisaatioissa, ja yksi este osallisuutta tukevien toimintamallien ja viestinnän kehittämiselle. Vuoropuhelua, koulutusta ja yhteistyömallien kehittämistä tarvitaan lisää, jotta lausuntomahdollisuuksista ja lausunnoista saatava hyöty vastaa mahdollisimman hyvin niille asetettuihin tavoitteisiin