Henkilökohtaisten terveystietojen hyödyntämisen oikeutukset

Onko vihdoin aika keskustella ehdoista ja rajoista?

  • Karoliina Snell Helsingin yliopisto
Avainsanat: Terveysdata, julkinen keskustelu, suostumus, rekisteritutkimus, eettinen arviointi

Abstrakti

Suomi pyrkii terveysdatan hyödyntämisen kärkimaaksi. Maamme valttina nähdään laajat ja kattavat terveyteen ja hyvinvointiin liittyvät rekisteriaineistot. Suomessa onkin tehty merkittäviä panostuksia uusiin infrastruktuureihin ja lainsäädäntöä on päivitetty, jotta terveystietoja voitaisiin hyödyntää mahdollisimman tehokkaasti ja monipuolisesti. Kaikki tämä on tapahtunut ilman kunnollista julkista keskustelua. Tässä artikkelissa esittelen syitä hiljaisuudelle sekä argumentoin, miksi keskustelua pitäisi käydä. Keskustelua vaimentavat muun muassa vetoaminen yhteiseen hyvään sekä jaettuun kansalliseen tahtotilaan. Nämä argumentit eivät jätä tilaa kritiikille, vaikka kysymykset esimerkiksi suostumuksesta ja eettisestä arvioinnista ovat ajankohtaisia.