Sopeutumisvalmennuskursseille osallistuvien lasten vanhempien arvioita hyvinvoinnista, toimintakyvystä ja kurssiodotuksista
Abstrakti
Sopeutumisvalmennus on psykososiaalista kuntoutusta, joka tarjoaa tietoa ja tukea sairaudesta tai vammasta, sen hoidosta ja selviytymiskeinoista. Lapset ja nuoret, joilla on pitkäaikaissairaus tai kehityksen häiriöitä, osallistuvat sopeutumisvalmennukseen useimmiten perheenjäsentensä kanssa. Tämän tutkimuksen tavoitteena oli 1) selvittää vanhempien käsityksiä lasten hyvinvoinnista ja toimintakyvystä, 2) arvioida vanhempien omaa hyvinvointia ja perheiden valtaistumista ja 3) selvittää kurssiodotuksia ja niihin yhteydessä olevia tekijöitä. Tutkimus kohdistui Kelan kuntoutuksena vuosina 2014–15 toteutettuihin diabeteskursseihin, oppimisen tai psyykkisen kehityksen häiriöiden kursseihin sekä moni- ja liikuntavammaisten lasten kursseihin. Lasten vanhemmat vastasivat kurssin alussa lomakekyselyyn (n = 357, vastausprosentti 59 %).
Kaikissa kurssiryhmissä useimmat vanhemmat arvioivat lapsen terveydentilan hyväksi tai melko hyväksi. Vanhempien arviot niin omasta kuin lapsenkin hyvinvoinnista erosivat kurssiryhmittäin, mutta myös kurssiryhmien sisällä ilmeni vaihtelua. Vanhemmat, joiden lapsella oli diabetes, arvioivat hyvinvointia myönteisemmin kuin vanhemmat, joiden lapsella oli kehityksellinen häiriö. Vanhempien arviot omasta hyvinvoinnistaan korreloivat melko vahvasti lasta koskeviin hyvinvointiarvioihin.
Sopeutumisvalmennukseen liittyvät odotukset ja tuen tarpeet koskivat erityisesti vertaistukea ja virkistäytymistä sekä tiedon saantia sairaudesta ja sen hoidosta ja kuntoutuksesta. Kurssiryhmä, lapsen toimintakyvyn rajoitteet, vanhempien hyvinvointi ja perheiden valtaistuminen olivat yhteydessä perheiden odotuksiin ja tuen tarpeisiin. Tutkimuksen keskeinen tulos koski perheen valtaistumisen ja kurssiodotusten välistä yhteyttä. Tarve ammatilliseen asiantuntijuuteen pohjautuvaan tietoon ja psykososiaaliseen tukeen oli vahvempaa niillä perheillä, joilla valtaistumisen tunne oli heikompaa. Sen sijaan ne perheet, joilla valtaistuminen oli voimakkaampaa, odottivat kursseilta vähemmän asiantuntijan tukea ja enemmän vertaistukea ja virkistäytymistä.
Abstract
Parents´ evaluations of their children´s wellbeing and functioning and identified expectations for psychosocial rehabilitation
Finnish adaptation training represents psychosocial rehabilitation, which aims to offer information and guidance for living with an illness or disability as well as promoting coping skills. Children and adolescents with chronic illnesses or developmental disorders participate adaptation training mostly with their family members. The aim of this study was to 1) examine the parents´ perceptions of their child´s wellbeing and functioning, 2) depict their assessments on their own wellbeing and family empowerment, and 3) investigate their needs and expectations for the adaptation training as well as factors connected with different expectations. The study focused on three courses arranged for children either with diabetes, learning or psychological development disorders or multiple or mobility disabilities. The courses were organized in three rehabilitation centers. The parents answered the questionnaire at the beginning of the course (n=357, response rate 59 %).
In all course groups most parents perceived their child’s health fairly good or good. The parents of children with diabetes evaluated their child’s wellbeing more positively than the parents of children with developmental disorders. The parents’ wellbeing correlated positively with the children´s wellbeing. Strongest rehabilitation needs and expectations were related to the domains of peer support and recreation, and information about illness or disability and its treatment. The course group, disability of the child, wellbeing of parents and children, and family empowerment were associated with the expectations and needs factors. The main finding of this study addressed the relationship ofthe family empowerment to the expectation domains. Families with weaker empowerment expressed more expectations and needs for professional information and support. More strongly empowered families expressed less needs for professional support and information but more expectations for peer support and recreation.
