Kroonisen väsymysoireyhtymän tuottaminen potilaiden verkkoyhteisön itsehoidon käytännöissä
Nyckelord:
krooninen väsymysoireyhtymä, verkkoyhteisöt, itsehoito, Internet, kokemustietoAbstract
Analysoin tässä tutkimuksessa sairauden olemassaolon politiikkaa tarkastelemalla kroonista väsymysoireyhtymää (chronic fatigue syndrome, CFS), joka on virallisissa yhteyksissä kyseenalaistettu, mutta potilaiden keskuudessa vakava, somaattinen sairaus. Käytän Annemarie Molin praksiografista lähestymistapaa sekä toimijaverkostoteorioiden näkökulmia tehdäkseni selkoa siitä, miten vakiintuneesta todellisuudesta poikkeava sairaus syntyy. Tarkastelen, miten suomalaisessa potilaiden verkkoyhteisössä CFS:stä tuotetaan todellinen somaattinen sairaus. Verkkoetnografiseen kenttätyöhöni perustuvassa analyysissa keskityn CFS -yhteisön itsehoidon käytäntöihin, joissa CFS tuotetaan fyysiseksi sairaudeksi yhdessä yhteisössä jaetun lääketieteellisen tiedon, jäsenten kokemusten ja erilaisten materiaalisten asioiden kanssa. Yhteisön käytännöt mahdollistavat vakiintuneesta CFS:stä riippumattoman tavan tuottaa sairautta, mitä voidaan pitää voimaannuttavana sairauden haltuunottona. Itsehoitoa ei kuitenkaan nähdä CFS-yhteisössä vapaaehtoisena toimintana tai aktivismina vaan vaihtoehdottomana selviytymiskeinona.
