Muistisairauden aiheuttamat käyttäytymisen muutokset ja parisuhteen vastavuoroisuus

Kirjoittajat

• Päivi Eskola Jyväskylän yliopisto https://orcid.org/0000-0002-7395-2673
• Outi Jolanki Tampereen yliopisto ja Jyväskylän yliopisto
• Lina Van Aerschot Jyväskylän yliopisto
• Mari Aaltonen Terveyden ja hyvinvoinnin laitos ja Tampereen yliopisto https://orcid.org/0000-0002-6620-4968

DOI: https://doi.org/10.23989/gerontologia.114513

Abstrakti

Muistisairauksiin usein liittyvät kognitiiviset ja persoonallisuuden muutokset sekä itseilmaisun vaikeudet saattavat ilmetä käyttäytymisen muutoksina. Puoliso ja muut läheiset kohtaavat nämä muutokset ensimmäisinä. Laadullisessa tutkimuksessamme selvitimme, millaisissa tilanteissa muistisairauden aiheuttamia ongelmallisina ja kielteisinä koettuja käyttäytymisen muutoksia ilmaantuu, ja miten ne vaikuttavat parisuhteen vastavuoroisuuteen. Käyttäytymisen muutoksista käytetään termiä ’käytösoireet’. Aineiston analyysissä hyödynsimme sosiaalisen vaihdon teoriaa. Käyttäytymisen muutokset tulivat puheeksi vain niissä haastatteluissa, joissa muistisairautta sairastava puoliso oli aviomies. Vaikka puoliso-omaishoitajat osasivat odottaa puolison käyttäytymisen muuttuvan sairauden myötä, muutokset tulivat yllätyksenä. Käytösoireet liittyivät tilanteisiin, joissa puoliso-omaishoitaja neuvoi, ohjasi tai rajoitti muistisairaan puolisonsa arkirutiineissa toimimista, sekä tilanteissa, joissa muistisairautta sairastava joutui kohtaamaan sairautensa. Sosiaalisen vaihdon teorian mukainen vastavuoroisuus ei toteudu parisuhteessa, jossa toisella puolisoista on etenevään muistisairauteen liittyviä ongelmalliseksi koettuja käytösoireita. Puoliso-omaishoitaja joutuu taiteilemaan arjessa välttyäkseen konfliktitilanteilta, eikä muistisairas puoliso välttämättä tunnista näitä tilanteita. Usein pitkään parisuhteeseen liittyvät vahvat tunnesiteet saavat jatkamaan yhteistä elämää.

Behavioural changes caused by dementia and the reciprocity of a couplehood

Usually, the spouse is the first to face the cognitive and personality changes associated with their partner´s dementia, which may manifest as behavioural changes. In this qualitative study, we examined in which situations disruptive behavioural symptoms caused by dementia appear and how they affect the reciprocity of spouses. The theory of social exchange was used to interpret the data. Disruptive symptoms were mentioned only in interviews of couples in which the spouse with dementia was the husband. Although the spousal carers expected that their partner’s behaviour might change with the illness, the behavioural symptoms came as a surprise. Behavioural symptoms appeared in situations where the partner with dementia tried to control the activities of their spousal carer, when the spousal carer had to advise and guide the partner´s daily routines, or limit what the partner with dementia was doing. Behavioural changes also appeared when the partner with dementia had to face his own illness. The theory of social exchange emphasizes reciprocity as the basis of an intimate relationship. When one of the spouses had dementia that causes disruptive behavioural changes, reciprocity was not possible. The spousal carer has to come up with various strategies to cope with daily life and avoid conflicts. These situations and efforts may not be recognized at all by the person with dementia. The strong emotional ties associated with a long-term intimate relationship make the spousal carers stay in the relationship.