Täsä vielä pörrätään täällä pitkään
Työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden ihmisten kokemuksia sairaudestaan
Avainsanat:
työikäiset, muistisairaudet, työelämässä jatkaminen, eläkkeelle siirtyminen, sosiaaliset suhteet, kokemusasiantuntijatAbstrakti
Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli tutkia työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden ihmisten kokemuksia sairastumisestaan sekä sairauden elämään tuomista muutoksista. Aihe jaettiin neljään pääteemaan: muistisairauteen sairastuminen, sosiaaliset suhteet, työelämän jatkuminen sekä siirtymävaiheen onnistuminen. Näiden lisäksi kartoitettiin tukipalveluiden tarvetta.
Tutkimus toteutettiin laadullisena tutkimuksena ja tutkimusmenetelmänä käytettiin teemahaastattelua. Otos valikoitui Oulun Seudun Muistiyhdistyksen Kiinni elämässä -työikäistoiminnan ryhmissä käyvistä ihmisistä. Kaikilla heistä oli varhaisessa vaiheessa oleva muistisairaus.
Muistisairausdiagnoosi tuo mukanaan valtavan määrän muutoksia sairastuneen elämään. Tähän elämänmuutokseen sopeutuminen oli jokaisen kohdalla yksilöllinen prosessi, joka johti lopulta sairauden hyväksymiseen. Haastatteluissa korostui halu elää elämää päivä kerrallaan sekä ottaa kaikki irti toimintakykyisistä vuosista niin kauan kuin niitä tulisi riittämään.
Kehityskohtana tutkimuksesta nousi esiin tarve juuri työikäisille muistisairaille ihmisille kohdennettuihin palveluihin. Työkyvyttömyyttä aiheuttavan sairausdiagnoosin saaminen on jokaiselle sairastuneelle merkittävä taitoskohta elämässä. Onnistuneen siirtymävaiheen takaamiseksi ihminen tarvitsee rinnalleen paitsi vahvan sosiaalisen verkoston myös sopivat tukipalvelut niin julkiselta kuin kolmanneltakin sektorilta. Tällä hetkellä julkisen sektorin tarjoamat työikäisille kohdennetut palvelut eivät ole riittävät.