MS-tautiin sairastuneen toimijuus sosiaali- ja terveyspalveluissa
DOI:
https://doi.org/10.23990/sa.66919Avainsanat:
toimijuus, kuntoutus, MS-tauti, sosiaali- ja terveyspalvelutAbstrakti
Hoito- ja kuntoutuskäytännöt ovat tärkeä osa muuttuvia sosiaali- ja terveyspalveluja. Artikkelin tarkoitus on tuoda esiin nuorena MS-tautiin sairastuneen oma näkökulma hänen kohtaamiinsa hoito- ja kuntoutuskäytäntöihin, jotta niitä voitaisiin kehittää. Aineistona on 14 työssä käyvän, 26–33-vuotiaan MS-tautiin sairastuneen haastattelua. Aineisto on analysoitu teoriaohjaavalla sisällönanalyysilla, jossa päättelyä on ohjannut Giddensin rakenteistumisteoria ja Jyrkämän teoreettismetodologinen viitekehys toimijuuden modaliteeteista. Tutkimus kohdistuu sosiaali- ja terveyspalvelujen toimintakäytäntöihin ja MS-tautiin sairastuneiden toimijuuteen suhteessa omaan sairauteen ja kuntoutukseen. Aineiston perusteella toimintakäytäntöinä toteutuva vuorovaikutus ammattilaisten kanssa ja omaan sairauteen suhtautuminen ohjasivat MS-tautiin sairastuneiden toimijuutta sosiaali- ja terveyspalveluissa. Tieto sairaudesta oli vaikea ottaa vastaan. Ensitiedon antamisen tapa sekä ammattilaisten toimintakäytäntöjä ohjaava tieto olivat yhteydessä haastateltujen mahdollisuuksiin hyväksyä oma sairautensa ja hakeutua kuntoutukseen. Ammattilaisten tuen puute ensitiedon yhteydessä jätti haastatellut yksin käsittelemään sairaustietoa ja ohjasi haastateltujen toimijuutta sairauden kieltäväksi ja torjuvaksi, itseään sairaudelta suojelevaksi tai sairauden suhteen odottavaksi. Jotta haastateltujen toimijuus sosiaali-ja terveyspalveluissa saattoi olla valtansa tiedostavaa ja omaa etua ajavaa, haastateltujen täytyi käsitellä sairauden vaikutusta elämään kokonaisvaltaisesti ja tiedostaa oma toimijuutensa sosiaali- ja terveyspalvelujen vuorovaikutuksessa. Tutkimuksen johtopäätöksinä todetaan, että haastateltujen vähäinen osallistuminen toimintakäytäntöinä toteutuvaan vuorovaikutukseen sosiaali- ja terveyspalveluissa vaikeutti aktiivisen ja oman sairauden hyväksyvän toimijuuden muodostamista. Kuntoutukseen hakeutumista saattoivat vaikeuttaa suomalaisen kuntoutusjärjestelmän monimutkaisuus ja puutteet kuntoutuksen suunnittelussa. Haastatellut olisivat voineet hyötyä psykologisesta varhaiskuntoutuksesta. Pitkäaikaissairaiden hoitokäytäntöjen käsitteellistäminen ja mallintaminen on keino kehittää kuntoutukseen ohjaamista ja kuntoutuksen sisältöjä sekä auttaa sairastunutta sairauden hyväksymisprosessissa.
Lähdeviitteet
(2) Pirttilä T, Reunanen M, Ruutiainen J. MS-taudin oireet, taudinkuva ja toteaminen. Kirjassa: Elovaara I, Pirttilä T, Fräkkilä M, Hietaharju A. (toim.) Kliininen neuroimmunologia. Helsinki: Yliopistopaino; 2006. 110–124.
(3) Koukkari M. Kuntoutujien käsityksiä kuntoutuksesta ja kuntoutumisesta. Kirjassa: Järvikoski A, Lindh J, Suikkanen A. (toim.) Kuntoutus muutoksessa. Rovaniemi: Lapin yliopistokustannus; 2011. 220–226.
(4) Karjalainen V. Yksilöllistymiskehitys muuttaa kuntoutusta – mutta miten? Kirjassa: Karjalainen V, Vilkkumaa I. (toim.) Kuntoutus kanssamme: ihmisen toimijuuden tukeminen. Helsinki: Stakes; 2004. 11–25.
(5) Honkasalo M-L. Reikä sydämessä: sairaus pohjoiskarjalaisessa maisemassa. Tampere: Vastapaino; 2008.
(6) Greener I. Expert Patients and Human Agency: Long-term Conditions and Giddens’ Structuration Theory. Soc Theory Health. 2008;6(4):273–290. doi:
10.1057/sth.2008.11
(7) Lämsä R. Potilaskertomus: etnografia potiluudesta sairaalaosaston käytännöissä. Helsinki: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos; 2013.
(8) Koivula R. Muistisairaan ihmisen omaisena terveyskeskuksen pitkäaikaisosastolla: tutkimus toimijuudesta. Helsinki: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos; 2013.
(9) Reunanen MAT. Toimijuus kuntoutuskokemusten kerronnassa ja fysioterapian kohtaamisissa. Rovaniemi: Lapin yliopisto; 2017.
(10) Hoppe S. “Getting sick has been good to me, not bad”: understanding the experience of growth in face of adversity. Medische Antropologie. 2009;21(2):277–296
(11) Thapar N, Bhardwaj SM, Bhardwaj CA. Multiple Sclerosis in its Context: Individual Narratives. Disability Stud Q. 2001;21(4):29–41
(12) Jyrkämä J. Ikäihmiset, teknologia ja toimijuus. Kirjassa: Leikas J. (toim.) Ikäteknologia. Helsinki: Vanhustyön keskusliitto; 2014. 59–69.
(13) Giddens A. The constitution of society: outline of the theory of structuration. Cambridge: Polity; 1984.
(14) Jyrkämä J. Sosiaalinen vanheneminen, Anthony Giddens ja toimintakäytännöt. Gerontologia. 1995;9(4):241–251
(15) Heiskala R. Toiminta, tapa ja rakenne: kohti konstruktionistista synteesiä yhteiskuntateoriassa. Helsinki: Gaudeamus; 2000.
(16) Giddens A. Social theory and modern sociology. Cambridge: Polity Press; 1988.
(17) Giddens A. Central problems in social theory: action, structure and contradiction in social analysis. London: Macmillan Press; 1979.
(18) Ilmonen K. Anthony Giddensin rakenteistumisteoria ja sen kritiikki. Kirjassa: Heiskala R. (toim.) Sosiologisen teorian nykysuuntauksia. Helsinki: Gaudeamus; 1994. 316–347.
(19) Giddens A. Yhteiskuntateorian keskeisiä ongelmia: toiminnan, rakenteen ja ristiriidan käsitteet yhteiskunta-analyysissä. Helsinki: Otava; 1984.
(20) Hoggett P. Agency, Rationality and Social Policy. J Soc Policy. 2001;30(1):37–56
(21) Jyrkämä J. Toimijuus, ikääntyminen ja arkielämä: hahmottelua teoreettis-metodologiseksi viitekehykseksi. Gerontologia. 2008;22(4):190–203
(22) Paju E. Lasten arjen ainekset: etnografinen tutkimus materiaalisuudesta, ruumiillisuudesta ja toimijuudesta päiväkodissa. Helsinki: Tutkijaliitto; 2013.
(23) Kylmä J, Juvakka T. Laadullinen terveystutkimus. Helsinki: Edita; 2007.
(24) Pohjola A. Tutkijan eettiset sitoumukset. Kirjassa: Pohjola A. (toim.) Eettisesti kestävä sosiaalitutkimus. Lapin yliopiston yhteiskuntatieteellisiä julkaisuja C, Työpapereita 47. Rovaniemi: Lapin yliopisto; 2003. 53–67.
(25) Kuula A, Tiitinen S. Eettiset kysymykset ja haastattelujen jatkokäyttö. Kirjassa: Ruusuvuori J, Nikander P, Hyvärinen M. (toim.) Haastattelun analyysi. Tampere: Vastapaino; 2010. 446–459.
(26) Eskola J, Suoranta J. Johdatus laadulliseen tutkimukseen. Tampere: Vastapaino; 1998.
(27) Ruusuvuori J, Nikander P, Hyvärinen M. Haastattelun analyysin vaiheet. Kirjassa: Ruusuvuori J, Nikander P, Hyvärinen M. (toim.) Haastattelun analyysi. Tampere: Vastapaino; 2010. 9–36.
(28) Tuomi J, Sarajärvi A. Laadullinen tutkimus ja sisällönanalyysi. Helsinki: Tammi; 2013.
(29) Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Educ Today. 2004;24(2):105–112. doi:
10.1016/j.nedt.2003.10.001
(30) Krippendorff K. Content analysis: an introduction to its methodology. Thousand Oaks: Sage; 2004.
(31) Ruusuvuori J, Tiittula L. Tutkimushaastattelu ja vuorovaikutus. Kirjassa: Tiittula L, Ruusuvuori J. (toim.) Haastattelu: tutkimus, tilanteet ja vuorovaikutus. Tampere: Vastapaino; 2005. 22–56.
(32) Järvikoski A, Martin M, Autti-Rämö I, ym. Shared agency and collaboration between the family and professionals in medical rehabilitation of children with severe disabilities. Int J Rehab Res. 2013;36(1):30–37. doi:
10.1097/MRR.0b013e32835692d3
(33) Smart J. Disability, Society, and the Individual. Gaithersburg: Aspen; 2001.
(34) Vammaispalvelujen käsikirja: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos; Luettu 30.9.2017. http://www.thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja.
(35) Järvikoski A, Härkäpää K. Kuntoutuskäsityksen muutos ja asiakkuuden muotoutuminen. Kirjassa: Rissanen P, Kallanranta T, Suikkanen A. (toim.) Kuntoutus. Helsinki: Duodecim; 2008. 51–61.
(36) Halonen J-P, Aaltonen T, Lind J, ym. Kelan järjestämä kuntoutus MS-tautia sairastavalle. Kuntoutus. 2012;35(1):21–28
(37) Laki kansaneläkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista annetun lain muuttamisesta 20.2.2015/145.
Tiedostolataukset
Julkaistu
Numero
Osasto
Lisenssi
Tekijänoikeudet julkaistavaksi hyväksyttyyn artikkeliin pysyvät kirjoittajille kustannussopimuksen mukaisesti. Tätä aineistoa saa jakaa, kopioida ja tulostaan Kopioston kopiointiluvan mukaisesti. Käsikirjoitus julkaistaan sähköisessä muodossa kustantajan valitsemalla alustalla.
