MS-tautiin sairastuneen toimijuus sosiaali- ja terveyspalveluissa
Nyckelord:
toimijuus, kuntoutus, MS-tauti, sosiaali- ja terveyspalvelutAbstract
Hoito- ja kuntoutuskäytännöt ovat tärkeä osa muuttuvia sosiaali- ja terveyspalveluja. Artikkelin tarkoitus on tuoda esiin nuorena MS-tautiin sairastuneen oma näkökulma hänen kohtaamiinsa hoito- ja kuntoutuskäytäntöihin, jotta niitä voitaisiin kehittää. Aineistona on 14 työssä käyvän, 26–33-vuotiaan MS-tautiin sairastuneen haastattelua. Aineisto on analysoitu teoriaohjaavalla sisällönanalyysilla, jossa päättelyä on ohjannut Giddensin rakenteistumisteoria ja Jyrkämän teoreettismetodologinen viitekehys toimijuuden modaliteeteista. Tutkimus kohdistuu sosiaali- ja terveyspalvelujen toimintakäytäntöihin ja MS-tautiin sairastuneiden toimijuuteen suhteessa omaan sairauteen ja kuntoutukseen. Aineiston perusteella toimintakäytäntöinä toteutuva vuorovaikutus ammattilaisten kanssa ja omaan sairauteen suhtautuminen ohjasivat MS-tautiin sairastuneiden toimijuutta sosiaali- ja terveyspalveluissa. Tieto sairaudesta oli vaikea ottaa vastaan. Ensitiedon antamisen tapa sekä ammattilaisten toimintakäytäntöjä ohjaava tieto olivat yhteydessä haastateltujen mahdollisuuksiin hyväksyä oma sairautensa ja hakeutua kuntoutukseen. Ammattilaisten tuen puute ensitiedon yhteydessä jätti haastatellut yksin käsittelemään sairaustietoa ja ohjasi haastateltujen toimijuutta sairauden kieltäväksi ja torjuvaksi, itseään sairaudelta suojelevaksi tai sairauden suhteen odottavaksi. Jotta haastateltujen toimijuus sosiaali-ja terveyspalveluissa saattoi olla valtansa tiedostavaa ja omaa etua ajavaa, haastateltujen täytyi käsitellä sairauden vaikutusta elämään kokonaisvaltaisesti ja tiedostaa oma toimijuutensa sosiaali- ja terveyspalvelujen vuorovaikutuksessa. Tutkimuksen johtopäätöksinä todetaan, että haastateltujen vähäinen osallistuminen toimintakäytäntöinä toteutuvaan vuorovaikutukseen sosiaali- ja terveyspalveluissa vaikeutti aktiivisen ja oman sairauden hyväksyvän toimijuuden muodostamista. Kuntoutukseen hakeutumista saattoivat vaikeuttaa suomalaisen kuntoutusjärjestelmän monimutkaisuus ja puutteet kuntoutuksen suunnittelussa. Haastatellut olisivat voineet hyötyä psykologisesta varhaiskuntoutuksesta. Pitkäaikaissairaiden hoitokäytäntöjen käsitteellistäminen ja mallintaminen on keino kehittää kuntoutukseen ohjaamista ja kuntoutuksen sisältöjä sekä auttaa sairastunutta sairauden hyväksymisprosessissa.
